하위 범주 1. 신체적 매임

상기 하위 범주에는 ‘모든 것을 챙겨줘야 함’, ‘꼼짝을 못함’의 2개 코드가 포함되었다. 치매노인들은 육신의 노쇠와 인지기능의 저하로 누구의 보살핌 없이는 식사나 목욕, 옷 갈아입기 등의 일상의 기본 활동을 스스로 할 수 없어서, 참여자들은 치매노인들의 모든 일상을 챙겨줘야 하는 것에 버거워했다.

저도 나가서 활동을 하고 혼자만 계시니까, 때를 몰라요. 끼니때를 몰라서 드시라고 해야 드시고… 밖에서 일하다 집에 들어와서 식사를 하셨냐고 물어보면 지금이 어느 때냐고 물어보시고… (중략) …내가 들어와서 보면… 3시, 4시에도 안 드시고 계셨어요. 그래서 이게 문제더라구요.(참여자 F)

못나가고 이제 집에만 있으니까, 답답하기도 하고, 내가 너무 힘드니까 이렇게(주간보호시설에) 가게 된 것이죠…(중략) …내가 모든 것을 챙겨줘야 하니까…(참여자 B)

참여자들은 자신의 생활을 뒤로 한 채 온종일 꼼짝 못하고 치매노인의 곁에 있어야 함에 힘들어했다.

도저히 제 생활을 못하겠어요. 어디 나갔다가도 점심 챙겨드리러 와야 하고, 저녁때도 그러고…(참여자 D)

제가 꼼짝을 못하겠더라구요.(참여자 B)

하위 범주 2.: 심리적 매임

이 하위 범주에는 ‘노인 홀로 두는 것에 대한 불안함’, ‘어떻게 해 줄 방법이 없음에 힘듦’, ‘문제행동으로 인해 스트레스가 쌓임’의 3개의 코드가 포함되었다. 참여자들은 생업으로 밖에 있어도 마음은 항상 집에 혼자 있는 치매노인들에게 있고, 치매노인에게 예기치 못한 사고나 무슨 일이 일어나지 않을까하는 불안함을 갖고 있었다.

집에 혼자 계시면 걱정이죠. 가스 무섭지… (중략) …제일 무서운 건 불이 무섭더라구요. 혹시 가스를 잘못 사용해서 그럴까봐…(참여자 I)

이제 애들이 크고 저나 집사람이나 일을 하러 다녀야하기 때문에, 이제 혼자서는 좀 안 되겠다 싶어서… (중략) …그래서 제가 집에 CCTV를 달았어요. 집에만 계시니까… (중략) …그래서 제가 일을 하다가도 CCTV로 살펴보고 그랬죠.(참여자 A)

참여자들은 치매노인들이 집에서 홀로 제한적인 행동반경속에서 온종일 누워있거나 하는 일 없이 무료하게 보내는 것을 알면서도 생업 때문에 어떻게 해줄 방법이 없다는 것에 힘들어했다.

집에 계시면 혼자 뒹굴뒹굴 누워 계시니까, 뭐 어떻게 할 수가 없고, 제가 또 나가야 되니까, 맘이 안 놓이는 거예요.(참여자 B)

우리는 다 직장에 있고, 어떻게 해 줄 방법이 없잖아요.(참여자 C)

자식 된 도리와 책임감 때문에 인내심을 가지고 치매노인들을 돌보고 있지만, 점점 더 심해지고 통제하기 어려운 문제행동들로 인해 스트레스만 쌓여갔다.

어쨌냐 저쨌냐 혼잣말로 하시면서 시작하시는 거예요. 그게, 전 스트레스입니다. 자기 전까지는 마음을 못 놓잖아요. 계속 뭐라고 하니까… 그때는 너무 힘들어서… 정말 못 모시는 상황이었죠. 자꾸 나가려고 하시지. 말을 절대안 들어요… 그러니 제가 어떻게 모실 수 있겠어요.(참여자 B)

같이 있을 땐… 한 소리 또 하고 또 하고… 막 짜증이 나지… 마음으로는 안 그래야지 하면서도… 막 짜증을 내… (중략) …막 말도 안 되는 이야기를 또 하고 또 하고 나를 힘들게 해… 신경질이 나.(참여자 J)

하위 범주 1. 의무에서 벗어나 몸이 편해짐

상기 하위 범주에는 ‘식사를 해결하고 오니 편해짐’, ‘건강이 좋아짐’의 2개의 코드가 포함되었다.

치매노인이 집에서 하루 종일 있을 때는 매 끼니마다 식사준비와 보조를 하는 것이 가족에게 시간과 체력적으로 큰 부담으로 작용해왔다. 그러나 주간보호시설에서 치매노인의 저녁식사까지 해결해주니 참여자들은 노인을 위해 따로 식사준비를 하지 않아도 되어 몸이 한결 편해졌다.

저녁까지 다 드시고 오니까요. 밥을 거기서 다 해결하니까 저도 굉장히 편하더라구요.(참여자 F)

나도 편해지긴 했지… 끼니마다 뭘 해야 하나 귀찮았는데 잘됐지…(참여자 J)

참여자들은 질병이 있거나 건강이 좋지 않아도 치매노인들의 일상을 먼저 챙겨야 했기에 자신의 건강은 늘 뒷전이었으나, 치매노인들을 주간보호시설에 보내기 시작한 후 심신 회복의 시간이 늘어나면서 건강이 좋아지기 시작했다.

만약에(어머니가) 센터에 안 나가셨으면 우리 집이 어떻게 됐을지도 몰라요… 나도 몸이 안 좋았었고… 제가 폐질환이 있어서 평생 약을 먹어야 하거든요… (중략) …저도 이제는 몸도 많이 좋아졌어요.(참여자 H)

하위 범주 2. 자식의 도리를 하면서도 부담은 줄어 홀가분해짐

상기 하위 범주에는 ‘매이지 않아 마음이 가벼움’, ‘혼자 계시지 않아도 되어 안심이 됨’, ‘조금이라도 활동하는 것이 위로가 됨’, ‘지속적으로 확인할 수 있어서 안심이 됨’, ‘여전히 집에서 모실 수 있음에 마음의 위안을 느낌’의 5개의 코드가 포함되었다. 참여자들은 치매노인들이 주간보호시설에 계시는 동안 돌봄으로부터 잠시나마 벗어날 수 있고 매이지 않아 마음이 가벼워졌다.

예전처럼 종일 어머니에게 얽매여 있지 않기 때문에, 마음은 조금 가벼워요.(참여자 B)

참여자들은 치매노인들이 집에서 혼자 있을 때는 무슨 일이 일어나지는 않을까 늘 노심초사했지만 주간보호시설에서는 혼자 있지 않아도 되어 안심이 되었다.

지금이 좋죠. 어머니께서 제가 집에 없을 때 여기 계시니까 안심이죠. 만약 집에 혼자 계시면 걱정이죠… (중략) …그래서 전에 집에 계실 때보다 지금이 좋은 것은 그 불안함이 없어진 거죠.(참여자 I)

참여자들은 치매노인들이 여러 프로그램에 참여하면서 다른 사람들과 대화도 나누고 조금이라도 활동하는 것이 집에서 종일 누워있는 것보다 그나마 사람처럼 사는 것이라는 마음의 위로를 얻고 있었다.

진짜 거기 센터라도 다니시는 게 이나마 이렇게 사는거라고 생각해요. 그렇지 않으면… 하루 종일 누워 계셔요. 그렇게라도 해야 움직이잖아요. 그런 점이 좋다는 것이죠. 조금이라도 활동을 하니까… 그나마 그렇게라도 사시니까요.(참여자 B)

참여자들은 주간보호시설을 이용하면서 요양시설과 달리 치매노인들의 상태를 매일 확인할 수 있어 안심이 되었다.

귀가 후에도 저도 저희 어머니를 계속 확인할 수 있어서 좋고…(참여자 E)

참여자들은 주간보호시설 서비스 도움을 받으면서 동시에 집에서 모실 수 있다는 것에 마음의 위안을 느끼고 있었다.

지금 이 주간보호센터를 이용하면서 같이 사는 게 좋은 거 같아요… (중략) …지금 제가 모시고 있으니까… 형제들도 오고… 그동안 못한 도리를 하면서 사는 거지.(참여자 K)

하위 범주 3. 내 생활과 가족 관계가 회복됨

상기 하위 범주에는 ‘시간적 여유로 사회적 관계와 활동이 증가함’, ‘마음의 여유로 가족과의 관계가 좋아짐’의 2개의 코드가 포함되었다. 치매노인들이 치매특별등급서비스를 이용하게 되면서, 참여자들에게 시간의 여유가 생기기 시작했다. 심신의 부담감이 줄면서 편안한 마음으로 생업에 집중할 수 있게 되고, 사람을 만나거나 새로운 일 또는 못했던 운동을 시작하는 등 사회활동이나 문화생활의 기회가 증가하였다. 병원 방문처럼 참여자들이 감당해왔던 역할을 대신해주는 주간보호 시설덕분에 참여자들이 자신의 생업이나 중요한 활동을 중단하지 않고 집중할 수 있게 되어 사회적 관계가 회복되었다.

이 제도가 참 좋더라구요. 없었으면 아마 못 살았을 거예요… (중략) …그럼 저는 어디 나갔다가도 밥 때가 되면와야 했죠… 그때는 그렇게 했는데, 지금은 센터에 나가시니까 제가 이제 알바(아르바이트)도 하고… 좋아요… (중략) …목욕탕도 다니고 운동도 하고… 알바도 하고 제 나름대로… 오전에 어머니 센터에 보내고 청소 다 하고 오후에는 내 시간이에요…(참여자 H)

어머니를 센터에 보내드리고 제일 좋은 것이 병원이에요. 제가 일을 하니까, 만약 어머니 병원에 가실 경우가 생기면 일을 조절을 해야 돼요… 근데, 센터에서 병원을 모시고 가시더라구요. 너무 좋아요. 제가 중간에 일을 막 빼지 않아도 되잖아요… 센터에서 병원에 모시고 가는 게 너무 좋아요.(참여자 E)

참여자들은 치매특별등급서비스 이용 후 되찾은 삶의 여유로 마음이 보다 너그러워졌고, 전에는 다투고 사이가 좋지 않았던 가족들과도 서로 이해하게 되면서 관계가 좋아졌다. 치매노인들이 여러 프로그램에 참여하면서 활력이 생기고 건강상태가 호전되면서 서로 대화하는 시간이 늘어나게 되었고, 이로 인해 참여자와 치매노인 간의 관계도 회복하게 되었다.

(삶의 여유가 생겨)저도 좋아지니까 우리 아저씨하고 관계도 좋아졌구요… 그때는 맨날 싸웠어요… (중략) …아무튼 우리 아저씨하고 좋아지고… (어머니가) 센터에 다니시고 나서는…(아저씨와 좋아졌죠)(참여자 H)

첫째로는 생활에서 활력이 생겼다는 거… 어머니가 혼자 계실 때는 늘 처져있었는데, 다니시면서 생활에 활력이 생기면서 어머니하고 대화할 일들이 생긴 거죠… (중략) …이제 어머니께서 센터에 다니시니까… 어머니, 오늘 센터에서 뭐 하셨죠? 라고 대화할 수 있죠. 어머니께서 센터에서 있었던 이야기들을 나누고 있죠… (중략) …뭔가 대화거리가 생겨서 그 점이 좋아요.(참여자 E)

하위 범주 1. 가족에 대한 기대

상기 하위 범주에는 ‘치매노인의 상태가 지금처럼 유지되길 바람’, ‘치매노인에 대해 관심을 가지고 고충을 분담해주길 바람’의 2개의 코드가 포함되었다. 참여자들은 치매노인들이 치매특별등급서비스를 계속 이용하면서, 치매가 더 악화되지 않고 건강하게 살길 바랐다.

그냥 앞으로… 더 악화되지 않고 그냥 이대로 가셨으면 좋겠다… 라는 바람뿐이예요.(참여자 G)

계속 건강해 주시기를 바랄 뿐이에요. 아프지 않고…(참여자 E)

참여자들은 치매노인들이 치매특별등급서비스 혜택을 받게 되면서 오히려 이전보다 더 무관심해진 형제자매들에게 서운함이 느끼는 한편, 같은 부모를 둔 자식 입장에서 형제자매들이 직접 치매노인들을 돌보는 자신의 고충을 헤아리고 치매노인들에게 더 많은 관심을 갖고 살펴주길 바랐다. 또한, 치매특별등급서비스를 이용하면서 추가로 들어가는 재정적 비용을 형제들이 분담해주기를 바랐다.

솔직히 말씀드려서… 형제가 많다고 해도… 치매 어머니에게 신경 쓰는 사람은 없어요… 모시고 있는 사람이 굉장히 힘든 것이지… 이 형제들은 떨어져 있으니까… 생각을 하지 않아요… 센터에 보내시기 전에는 형제들에게 수시로 전화해서 어머니가 뭘 하시는지 물어봐라. 그렇게 서로 어머니에게 전화를 하면서 살폈죠… (중략) …지금은 없어요. 어쩌다 한 번씩 전화를 하지만… 없어요… (중략) …보호자 입장에서는 짜증나죠… 나만 자식도 아닌데…(참여자 A)

가족들이 있다고 해도… 저 같지는 않지요. 왔다가 가버리니까요… 같이 생활을 해 봐야만이 자세히 알지, 잘 모르잖아요… (중략) …막내 동생만이(돈을) 좀 주고… 다른 가족들도 분담을 해주면 좋겠는데 신경도 안 써요…(참여자 B)

하위 범주 2. 운영기관의 서비스 질 향상에 대한 바람

상기 하위 범주에는 ‘대상자수준에 맞는 시설과 프로그램 운영에 대한 바람’, ‘돈벌이수단이 아닌 사명감을 갖고 돌봐주길 바람’, ‘내 부모처럼 이해하고 보살피길 바람’의 3개의 코드가 포함되었다.

참여자들은 주간보호시설 내에서 거동이 불편한 중증치매노인들과 혼자 활동할 수 있고 소통할 수 있는 경증치매노인들을 분리 운영하여 시각적으로나 정서적으로 보다 건강한 환경을 제공해주기를 바랐다. 제공되는 인지활동형 프로그램은 치매노인들의 개별적 흥미나 적성을 고려하지 않고 진행자의 지시적 참여로 이루어진 것이 많았고, 비전문가의 진행으로 인해 프로그램의 실질적 효과를 나타내지 못하고 있음에 아쉬워하였다. 치매노인들의 특성에 맞게 인지기능을 활성화시키고 신체 활동에 좋은 영향을 주고 실질적인 효과를 볼 수 있는 다양한 프로그램을 운영해주기를 바랐다.

시설이 좀 분리가 되었으면 좋겠더라구요. 그렇지 않아도 치매 있는 분들은 더 좋은 것을 보고, 뇌로 자극도 주고 이래야 되는데, 다 아픈 사람들만 보고 이러니까, 되도록 분리가 됐으면 좋겠더라구요… (중략) …아무래도 노인이다 보니까, 뇌를 계속 쓸 수 있는 프로그램을 했으면 하는 바람이죠.(참여자 C)

여러 어르신들의 특성에 맞게…치매가 있으신 분이나 손이 불편하시거나… 특성에 맞게 해주시면 좋은데… 그런 전문가들이 없는 게 좀 아쉬운 점이에요.(참여자 E)

참여자들은 주간보호시설 운영자들의 돈벌이에만 중점을 두는 듯한 경영마인드나 종사자들의 희생정신 부족을 아쉬워했으며, 잘 선별하여 채용된 종사자들이 사명감을 갖고 치매노인들을 돌봐주기를 바랐다.

운영자들은 돈벌이가 되네 그래서 하는 것 같아요… (중략) …어르신들을 위해서 희생정신으로… 좀… 힘들더라도… 돈벌이 수단으로 생각하지 말고… (중략) …어르신들을 위해서 성심껏 투자도 하고 프로그램도 선생님들 잘 선별해서 운영도 하고.(참여자 F)

그냥 나이 드신 아주머니들이 살림하다가 나와서 돈 벌이 좀 해 볼까, 쉽게 접할 수 있어서, 요양보호사 자격증 따고, 이러다가 보니까 이렇게… 사명감을 가지고 일하는 게 아니라, 얼마나 귀찮겠어요.(참여자 C)

참여자들은 주간보호시설 내에서 변실금이 있는 치매노인에 대해 종사자들이 큰소리를 내고 화를 내는 모습에 불만을 가지고 있었다. 또한, 가족들도 돌보기 힘들어 주간보호시설에 보내고 있는 치매노인들에게 종사자들이 함부로 대하지는 않을까 하는 불안함을 느끼고, 종사자들이 치매노인들을 내 부모처럼 이해하고 보살펴주길 바랐다.

할머니들의 실변 문제로 화를 내거나… 그런 면들이 좀 안 나왔으면 좋겠어요. 이해를 해줬으면 좋겠어요. 내 부모처럼 더 세심하게 다루어주셨으면 좋겠어요.(참여자 B)

노인학대… 이런 것이 불안하더라구요… (중략) …이 노인 분들은 자식들조차도 힘들어서 보낸 곳이잖아요… 그래서 함부로 하게 되고 이러는데…(참여자 C)

하위 범주 3. 더 나은 정책에 대한 요구

상기 하위 범주에는 ‘정확한 등급 판정을 원함’, ‘서비스 적용범위의 확대를 원함’, ‘치매노인을 돌보는 가족의 금전적 지원을 원함’, ‘제도의 적극적인 홍보가 필요함’의 4개의 코드가 포함되었다. 참여자들은 치매노인과 항시 같이 있기에 인지기능저하와 문제행동에 대해 잘 알고 있으나 조사관들이 잠시 방문하여 조사할 때는 대답을 잘하여 등급을 받지 못하는 경우도 있는 것을 아쉬워했다. 조사관들이 형식적인 문답으로만 판단하지 말고 제 부모를 생각하듯 면밀하게 평가해 주기를 바랐다.

평가를 하는 사람이 어떤 기준으로 평가를 하는지는 잘 모르겠어요. 그런데 직접 같이 살아보면 알거든요. 형식적으로 보는 것보다 구체적인, 그러니까 잠깐 와서…하는 것은, 어쩔 때는 10분간 보는데, 순간적으로는 기억을 하니까요… 답변을 하니까… ‘치매가 아닙니다.’라고 하는데.., 한 사람을 평가하더라도 제 부모를 생각하듯 느끼고해야 하는데 그냥 형식적으로 하니… 안 되는 거예요.(참여자 A)

지금 한 번에 된 게 아니라 세 번째인가 신청해서 된 거예요. 노인 양반들이 말을 잘하잖아요? 그러면, 등급이 안나오더라구요. 말도 아무것도 못하고… 뭘 몰라야만이 등급을 받아요. 내가 보니까… 조사관이 올 때는 왜 그리도 정신이 말짱한지… 묻는 말에 대답도 잘 하더라구요. 그런데 그건 잠시지… 자꾸 나가려고 하고 이상한 말만 하는데… 미치겠더라구요.(참여자 B)

참여자들은 치매경계에 놓인 노인들에게도 주간보호서비스 이용의 필요성을 느끼고 있었으며, 치매특별등급서비스 대상자 범위를 확대하길 바랐다.

대상자 범위를 확대를 해줬으면 좋겠어요. 저도 우리 어머니께서 치매 경계선쯤에 있을 때 이런 센터의 필요성을 느꼈는데, 만약 대상자가 안 됐으면…자부담으로는 센터에 못 보낼 형편이죠.(참여자 E)

참여자들은 정부기관이 치매노인 가족의 입장을 헤아려 금전적 지원을 더 확대해주길 원하였다.

정부에서 돈을 받아도 치매 환자에게 줄 수 있고 뭘 할 수 있는 것들이… 막상 치매 환자에게는 없다는 이야기예요. 제1 순위는 치매 환자이겠죠. 제2 순위는 누구겠어요? 보호자예요, 보호자! 왜? 이 보호자라고 하는 의미도 같이 살고 있는 보호자를 말하는 거예요. 근데 없어요. 아무것도… 제가 생각했을 때는 아무것도 없어요… 이 5급에 치매가 들어갔어요. 그래서 5급으로 이 센터에 들어갈 수 있게 해준 것이죠. 이것도 나쁘지는 않아요… 하지만 더 금전적 지원을 해 줬으면 하는 바램이죠.(참여자 A)

제가 바라는 것은… 부모님을 모시게끔 하려면은… 부모님을 모시는 사람에게는 무엇이라도 혜택을 주면 좋지않을까 생각합니다. 구체적으로 생활비를 조금 더 지원한다든지… 그랬으면 좋겠어요. 지금은 그런 게 전혀 없잖아요.(참여자 B)

참여자들은 치매특별등급서비스 내용과 혜택이 무엇인지 잘 알지 못하고 있던 차에 우연한 기회에 접하고 이용하게 되었다. 치매특별등급서비스가 개인적 · 사회적 무관심 속에서 운영되고 있는 실정을 아쉬워하며, 보다 많은 사람들이 혜택 받을 수 있도록 적극적인 홍보가 필요하다고 하였다.

이런 주간보호시설이 있다는 것과 그리고 요양원과 요양병원의 차이에 대해서 많은 사람들이 잘 몰라요. 그런 것들이 홍보가 잘 안 돼서 저도 한참 있다가 우연찮게 안 것뿐이에요. 그러니까 그런 홍보가 필요하다는 생각이 들어요.(참여자 E)