1. 연구의 필요성

혈액투석은 만성 신부전 환자가 의존하는 주된 신 대체요법으로, 혈액투석을 받는 긴 투병기간동안 다양한 합병증을 경험하고 삶의 질이 저하되며[1], 힘든 치료과정을 죽음직전까지 겪게 되는 특성이 있다[2]. 혈액투석 환자들은 죽음에 대한 불안을 직접 경험하기도 하고[3], 다양한 신체적, 심리 · 정서적, 사회 · 경제적 문제가 혈액투석 환자들의 삶 전체에 걸친 변화와 위기를 경험하게 하며, 이들 요인이 삶의 질 저하에 미치는 영향은 널리 보고되어 있다[1, 2].

혈액투석 환자의 치료목표는 혈액투석기간 동안 환자가 치료지시를 잘 수행하고 만성적 스트레스를 극복하면서 양질의 삶을 유지하는데 있다[4]. 혈액투석은 단순히 생명을 연장한다는 의미에 국한하기보다는 보다 더 높은 삶의 질을 지향하는 것으로, 치료에 대한 환자자신의 적극적인 참여 및 환자를 중심에 둔 치료방향의 결정은 그들의 삶의 질 향상에 기여할 수 있다[5].

투석을 받는 환자들이 자신의 치료에 대한 방향을 직접 작성하는 사전의료의향서는[6] 신 대체요법인 혈액투석의 초기단계에서부터 장기적 치료계획을 세우게 하고, 시작부터 임종까지 환자를 중심에 둔 치료방향을 결정할 수 있도록 한다[7]. 이렇게 작성된 사전의료의향서는 의사- 환자 간의 신뢰감을 높여 치료순응도를 증가시킬 수 있다[7]. 치료 순응도가 높다는 것은 환자가 치료지시를 잘 수행함을 의미하는 것으로, 이는 혈액학적 검사결과 등의 개선이 있고 일상생활의 제한에서 오는 만성적 스트레스를 극복할 수 있도록 하여 투석 환자의 삶의 질을 높아지게 하므로[1, 8], 결과적으로 사전의료의향서와 삶의 질간의 관련성을 추론해 볼 수 있다.

이에, 국외에서는 혈액투석 환자가 원하는 치료방향에 대해 사전동의서와 사전의료의향서를 의무적으로 작성하게 하고[9]본인이 투석을 더 이상 원하지 않는 상황에 대비하여 투석요법 등 자신의 치료 방향에 대해 사전의료의향서를 미리 작성하도록 하는 등[10] 투석 환자의 삶의 마지막에 대해, 일상적인 투석단계에서 면담하도록 추천하고 있다[11]. 반면 국내에서는 사전의료의향서가 널리 알려져 있지 않거나, 임종과정의 심폐소생술 시행 여부에 대한 사전동의서인 DNR (Do-Not-Resuscitation)에 한정하여 사용하는 경향이 있거나 혹은 임종에 임박하여 사전의료의향서를 작성하는 경향이 있다[6, 12]. 하지만 국내 노인대상 연구에 의하면 조사 대상자의 84.9%가 사전의료의향서에 대해 긍정적인 태도를 가지고 있는 것으로 나타나[12] 실무적용을 위한 사전의료의향서 관련 연구가 절실함을 알 수 있다.

한편, 혈액투석을 시작하는 단계의 환자들에게 의무기록의 하나로 사전의사결정서를 작성하게 한 국내 일개 병원의 보고에서는 의식상태가 흐려져 판단을 못하게 될 경우 투석치료 여부는 의료진에게 판단을 위임하겠다고 응답한 대상자가 다수를 차지하였다[7]. 이처럼 치료방향의 결정을 의료진에게 위임한다는 것은, 환자 스스로의 자율적 의사결정을 위한 충분한 지식이나 정보를 환자가 인지하고 있는지를 우선 검토해 볼 필요성을 제기하는 것이다. 의료인에게 요구되는 자율성 존중의 원칙에서 ‘존중’이란 대상자가 자율적 선택을 할 수 있도록, 관련된 지식을 갖도록 하는, 의료인의 정보제공의 의무를 포함하는 것이다[13]. 하지만 혈액투석 환자를 대상으로 일상으로서의 투석단계에서 사전의료의향서에 대한 교육이나, 교육에 선행하여야 하는 대상자들의 지식수준을 다룬 연구는 찾기 어렵다.

혈액투석은 의학적으로 회복 불가능한 경우에서 치료지속에 대한 갈등을 초래하는 대표적인 연명치료중의 하나이다[7]. 이전에는 연명치료의 중단 등과 같은 논의 자체를 꺼리는 경향이 있어서 투석 환자를 대상으로 한 사전의료의향서에 대한 지식이나 연명치료중단에 대한 태도 등에 대해 널리 다루지 못한 측면이 있었다. 혈액투석 환자들의 연명치료 지속 혹은 중단에 대한 임상실무에서의 최선의 자율적 결정을 위해서는, 사전의료의향서에 대한 그들의 지식수준과 연명치료중단에 대한 태도를 확인하는 연구가 선행되어야 할 것이다.

국내의 사전의료의향서 및 연명치료 중단에 대한 태도에 관한 연구를 살펴보면, 연구대상에서는 의료진 및 가족을 대상으로 한 연구가 주를 이루었다[14, 15]. 환자 대상 연구는 노인을 대상으로 사전의료의향서 지식을 조사한 연구가 있으며[16]만성질환자의 사전의사결정에 대한 인식을 보고한 연구[17]가 있고, 혈액투석 환자를 대상으로 한 것은 Nam 등[7]의 연구 외에는 찾아보기 어려우며 이 역시 사전의료의향서 각 항목별 분포만을 발표한 것이다. 앞서 고찰한 바와 같이 사전의료의향서는 의사- 환자 간의 신뢰감을 높여 환자가 치료지시를 잘 수행하게 하고 치료이행은 환자들의 삶의 질에 영향을 주었다[1, 8]. 하지만 투석치료의 시작단계에서 작성하기를 권고하고 임상진료지침에서 그 중요성이 강조되고 있는 사전의료의향서[3, 4], 그리고 관련 개념인 연명치료중단에 대한 투석 환자들의 태도를 삶의 질과 연계하여 조사한 연구는 찾아보기 어렵다.

지금까지 혈액투석 환자의 삶의 질에 영향을 주는 요인에 대한 연구는 신체적, 사회적, 심리적 변수 중심으로 다루어져 왔다[1, 2, 8, 18, 19, 20]. 그러나 평생 동안 지속되는 혈액투석 환자의 투석 치료 전체 기간이 그들의 삶의 질과 관련되고[15] 치료에 대한 환자자신의 적극적인 참여 및 환자를 중심에 둔 치료방향의 결정이 그들의 삶의 질 향상에 기여할 수 있음[5]을 고려할 때 사전의료의향서에 대한 지식이 삶의 질에 대해 가지는 연관성을 검토해 볼 필요가 있다.

이에, 본 연구는 혈액투석 환자의 사전의료의향서 지식수준과 연명치료중단에 대한 태도를 조사하고 이들 요인이 삶의 질과 어떠한 관련성을 가지는지 확인하고자 한다. 본 연구결과는 혈액투석 환자들에 대한 사전의료의향서 적용, 연명치료 중단 연구 및 삶의 질 향상을 위한 중재 프로그램 개발의 기초자료로 활용할 수 있을 것이다.

2. 연구목적

본 연구의 구체적인 연구목적은 다음과 같다.

1. 연구설계

본 연구는 혈액투석 환자의 사전의료의향서 지식수준과 연명치료중단에 대한 태도 및 삶의 질을 확인하고, 이들 요인 간의 관련성을 규명하기 위한 서술적 상관관계 조사연구이다.

2. 연구대상

본 연구의 모집단은 혈액투석실을 방문하여 투석을 받고 있는 자이며 근접모집단은 일 개 광역시 소재 종합병원과 전국 신장장애인협회에 등록된 혈액투석실 이용자이다. 연구대상자 선정기준은 ① 18세 이상의 성인, ② 혈액투석기간이 3개월 이상인 자, ③ 정기적으로 혈액투석을 받는 자, ④ 전문적인 치료가 필요한 신체적, 정신적, 급성 질환이 없는 자, ⑤ 의식이 명료한 자, ⑥ 연구참여에 서면으로 동의한 자이다. 혈액투석기간이 3개월 이상인 자로 한 것은 만성신부전 진단으로 인한 신장장애인 등급을 받을 수 있는 기준이 3개월 이상이기 때문이다. 각 기관에 총 180부의 설문지를 배부하였으나 120부만이 회수되어 67%의 회수율을 보였으며, 그 중 불성실한 응답을 한 17부가 제외되어 총 103부가 분석에 이용되었다. G^*Power 3.1 프로그램을 이용하여 표본 수의 적절성을 확인한 결과, 본 분석에 이용된 103명은 상관관계 분석에서 유의수준 α는 .05, 양측검정, 중정도 효과크기 .30을 적용할 경우 .80의 검정력을 확보하기 위하여 요구되는 표본 수 82명을 충족하는 것이다.

3. 연구도구

4. 자료수집

자료수집은 2016년 5월 1일부터 2016년 9월 25일까지 총 22주에 걸쳐 이루어졌다. 자료수집은 종합병원 혈액투석실과 전국신장장애인협회를 이용하여 이루어졌다. 우선, 일개 광역시에 소재하는 종합병원의 혈액투석실 관리자에게 본 연구의 목적과 방법, 소요시간 및 익명성 보장 등을 설명하고 대상자 접근에 대한 허락을 한 병원을 대상으로 조사를 진행하였다. 또한, 전국신장장애인협회에 등록되어 있는 산하조직에 전화하여 해당기관의 책임자에게 연구의 목적과 방법, 익명성 보장 등을 설명하고 참여를 수락한 9개 지역(8개 시와 1개 도)에 우편설문지를 보내서 자료수집을 하였다. 연구목적과 방법 및 참여와 철회에 대한 자율성 등을 보장하는 연구동의서를 읽고 서면 동의한 자에 한하여 자가보고형 설문지를 작성하게 한 후 회수받았다. 종합병원을 통한 조사지는 혈액투석을 위해 병원을 방문한 날 작성한 직 후 회수하여 불성실한 응답지 없이 조사지 40부 모두가 분석에 이용되었다. 전국신장장애인협회를 통한 조사지는 총 140부의 설문지와 반송봉투 및 소정의 사례품을 우편으로 보냈고 그 중 80부가 회수되어 57%의 회수율을 보였으며 그 중 대상자 기준에 부적합하거나 불성실한 응답을 한 17부를 제외한 63부와 일개 광역시 소재 종합병원 혈액투석실에서 회수된 40부를 합쳐 총 103부를 최종분석에 이용하였다.

5. 윤리적 고려

본 연구는 연구자가 속한 대학의 생명윤리위원회의 승인(1041449-201604-HR-001)을 받은 후 시행하였다. 연구 협조에 동의한 종합병원의 혈액투석실을 이용하는 환자와 전국신장 장애인협회에 등록된 혈액투석 환자들에게 본 연구의 목적과 내용을 알린 후 자발적으로 참여에 동의한 연구대상자에게 설문조사를 시행하였다. 연구 진행시 익명성이 보장되며 설문내용과 결과는 연구 이외의 목적으로 사용되지 않을 것이며, 본인의 의사에 따라 언제든지 연구참여를 중단할 수 있고 이로 인해 어떠한 불이익도 없음을 알리고 서면 동의를 받았으며, 연구참여 대상자에게는 소정의 사례품을 제공하였다.

6. 자료분석

수집된 자료는 SPSS/WIN 23.0 프로그램을 이용하여 분석하였으며 구체적인 분석방법은 다음과 같다.

1. 대상자의 일반적 특성 및 혈액투석 관련 특성

대상자들의 평균 연령은 56.18±11.90세이었으며 40-64세가 전체 대상자의 68.0%로 가장 많았다. 성별에서는 여자가 54.4%의 분포를 보였다. 대상자의 68.9%가 종교가 있었으며 결혼으로 배우자가 있는 자가 62.1%, 교육수준은 중졸 혹은 고졸이 68.0%, 직업이 없는 자가 78.6%, 월 수입이 100만원 미만인 자가 56.3%로 그렇지 않는 집단들 보다 더 많은 분포를 보였다. 지각된 건강상태는 좋지 않다는 자들이 47.6%를 차지하며 가장 많았고 뒤를 이어 중정도 38.8%, 좋다고 응답한 자가 12.6%의 순으로 나타났다. 치료비용은 스스로 부담한다는 자가 44.7%로 가장 많았으며 보험종류는 건강보험이 52.4%로 가장 많은 분포를 나타내었다(Table 1). 연구대상자들의 혈액투석 관련 특성을 살펴보면, 혈액투석기간이 10년이 넘는 대상자들이 37.9%로 가장 많았고, 투석의 선행질환은 고혈압이 28.2%로 가장 많았으나 당뇨병 27.2%, 사구체신염 23.3%로 큰 차이 없이 뒤를이었다. 지난 1년 간 대상자의 40.8%는 입원경험이 있었고 11.7%는 중환자실 입원경험이 있었다. 대상자의 12.6%는 응급투석을 한 경험이 있으며, 전체 대상자의 85.4%가 주당 혈액투석 횟수가 3회로 다수를 차지하였다. 전체 대상자의 32%가 신장이식 등록을 한 상태이며, 조사일 현재 신장이식을 희망한다고 응답한 자는 38.8%였고 이전에 신장이식을 받은 경험이 있는 자는 8.7%였다(Table 2).

Table 1 Knowledge on Advance Directive, Attitudes towards the Withdrawal of Life-sustaining Treatment and Quality of Life, by Participants' Sociodemographic Characteristics (N=103) Click for larger imageClick for full tableDownload as Excel file

Table 2 Knowledge on Advance Directive, Attitudes towards the Withdrawal of Life-sustaining Treatment and Quality of Life by Participants' Hemodialysis related Characteristics (N=103) Click for larger imageClick for full tableDownload as Excel file

2. 대상자의 사전의료의향서 지식, 연명치료중단에 대한 태도 및 삶의 질

총점 0~9점의 범위를 가지는 사전의료의향서에 대한 지식수준은 5.47±2.08점이었고, 0~1점의 범위를 갖는 평균평점 기준으로는 0.61±0.23점이었다(Table 3). 9개 문항의 지식항목에 대한 정답률을 분석한 결과 ‘환자는 치료를 허락하거나 거절할 권리가 있다(true)’가 90.3%로 가장 높은 정답률을 보였으며 ‘사전의료의향서는 언제나 변경과 폐지가 가능하다(true)’가 20.4%로 가장 낮은 정답률을 나타내었다. 뒤를 이어 ‘사전의료의향서를 작성하려면 반드시 변호사의 도움을 받아야 한다(false)’가 39.8%로 낮은 정답률을 보였고 전체 9개 문항 중 4개의 문항이 정답률 50% 미만이었고 2개 문항만이 80% 이상의 정답률을 보였다(Table 4).

Table 3 Participants' Knowledge on Advance Directive, Attitudes towards the Withdrawal of Life-sustaining Treatment and Quality of Life (N=103) Click for larger imageClick for full tableDownload as Excel file

Table 4 Knowledge Level on Advance Medical Directive (N=103) Click for larger imageClick for full tableDownload as Excel file

연명치료중단에 대한 태도는 1~5점의 범위에서 3.22±0.49점이었으며, 대상자들의 삶의 질은 1~6점의 범위에서 3.35±0.92점이었다(Table 3).

3. 일반적 특성에 따른 사전의료의향서 지식, 연명치료중단에 대한 태도 및 삶의 질의 차이

혈액투석 환자의 사전의료의향서 지식에 유의한 차이를 보인 특성은 연령(F=6.30, p=.003), 교육수준이었다(F=3.38, p=.038). 사후 검정결과 40~64세인 대상자들의 사전의향서의 지식 평균평점이 0.66±0.23점으로 65세 이상의 0.48±0.20점 보다 유의하게 높았다. 교육수준에서는 초대졸 이상인 대상자들의 사전의료의향서 지식이 0.69±0.17점으로 초등학교 졸업자들의 0.49±0.22점보다 유의하게 더 높았다. 연명치료중단에 대한 태도에 차이를 보인 특성은 월수입으로(F=4.15, p=.008) 월수입이 300만원 이상인 자들의 연명치료중단에 대한 태도가 3.57±0.30점으로 가장 긍정적인 태도를 가지고 있었다. 삶의 질에 차이를 보인 특성은 주관적 건강상태이었으며 사후 검정 결과 주관적 건강상태가 ‘좋다’고 응답한 자들의 삶의 질이 4.33±0.64점으로, ‘중정도’ 대상자 3.43±0.90점이나 ‘좋지 않다’는 대상자들의 3.03±0.83점보다 유의하게 높았다(F=12.72, p<.001). 그 외의 일반적 특성들은 사전의료의향서 지식, 연명치료중단에 대한 태도 및 삶의 질에서 통계적으로 유의한 차이가 없었다(Table 1).

4. 혈액투석 관련 특성에 따른 사전의료의향서 지식, 연명치료중단에 대한 태도 및 삶의 질의 차이

혈액투석 환자의 사전의료의향서 지식에 유의한 차이를 보인 특성은 주별 혈액투석횟수(F=3.63, p=.030)와 신장이식희망 여부(t=2.01, p=.047)이었다. 일주일에 혈액투석을 4회하는 자들의 사전의료의향서 지식은 0.79±0.13점으로 3회 하는 자들의 0.58±0.23점보다 높았다. 신장이식 희망 대상자들의 사전의료의향서 지식은 0.66±0.22점으로 이식을 희망하지 않는 환자 0.57±0.23점보다 더 높았다. 혈액투석 환자의 연명치료중단에 대한 태도에 차이를 보인 특성은 최근 1년 내 중환자실 입원력(t=2.27, p=.032)으로 입원경험이 없는 환자가 3.24±0.51점으로 입원경험이 있는 대상자 3.04±0.25점보다 더 긍정적이었다. 혈액투석 환자의 삶의 질에 차이를 보인 특성은 신장이식경험 여부로, 이식력이 없는 환자의 삶의 질이 3.41±0.90점으로 이식력이 있는 환자의 2.72±1.00점보다 더 높았다(t=-2.20, p=.030). 그 외의 특성에서는 유의한 차이를 보이지 않았다(Table 2).

5. 사전의료의향서 지식, 연명치료중단에 대한 태도 및 삶의 질 간의 상관관계

혈액투석 환자의 연명치료중단에 대한 태도는 삶의 질과 의미있는 상관관계가 없었으며(r=.15, p=.136) 사전의료의향서 지식(r=.21, p=.036)은 혈액투석 환자의 삶의 질과 양의 상관관계를 나타내었다. 사전의료의향서 지식과 연명치료중단에 대한 태도 간에는 양의 상관관계를 보였다(r=.21, p=.037)(Table 5).

Table 5 Correlations among Study Variables (N=103) Click for larger imageClick for full tableDownload as Excel file