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HOME > J Korean Acad Community Health Nurs > Volume 32(3); 2021 > Article
Original Article Transition Experiences of the Elderly from Long-Term Care Hospital to Home: Focusing on the Elderly Living Alone of Community Care Project
Yun Hee Hwang, Ga Eon Lee

DOI: https://doi.org/10.12799/jkachn.2021.32.3.382
Published online: September 30, 2021
1Medical Aid Manager, Jung-gu, Busan, Korea
2Professor, College of Nursing, Dong-A University, Busan, Korea
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Purpose
The purpose of this qualitative study was to explore the transition experiences of the elderly from long-term care hospitals to their homes.
Methods
The participants were eight elderly medicaid beneficiaries, who had been the subjects from the community care project in Korea. The data were collected with one-on-one interviews from April to November in 2020, and analyzed by phenomenological steps.
Results
The seven themes derived in this study were ‘Space to escape’, ‘Reliable supporter opened the way to discharge’, ‘Comfortable life at home’,‘Obstacles to independent life’, ‘Struggling to live alone’, ‘Fence for community life’, and ‘Energizing in daily life’ Conclusion: The results revealed the positive aspects of Community Care program in Korea. However, it is suggested that active communication between hospitals and community care institutions, and improvement of home environment to live in the community before discharge should be required. And system revision is needed to adjust activity in their home and support health problems of the elderly in the early stage of discharge. The results of this study can be referred to as the foundation of transitional care for the elderly.


J Korean Acad Community Health Nurs. 2021 Sep;32(3):382-395. Korean.
Published online Sep 30, 2021.  https://doi.org/10.12799/jkachn.2021.32.3.382
© 2021 Korean Academy of Community Health Nursing
요양병원 장기입원 노인의 재가 전환 경험: 지역사회 통합돌봄 독거노인을 중심으로
황윤희,1 이가언2
1부산광역시 중구청 의료급여관리사
2동아대학교 간호학부 교수
Transition Experiences of the Elderly from Long-Term Care Hospital to Home: Focusing on the Elderly Living Alone of Community Care Project
Yun Hee Hwang,1 and Ga Eon Lee2
1Medical Aid Manager, Jung-gu, Busan, Korea.
2Professor, College of Nursing, Dong-A University, Busan, Korea.

Corresponding author: Lee, Ga Eon. College of Nursing, Dong-A University, 32 Daesingongwon-ro, Seo-gu, Busan 49201, Korea. Tel: +82-51-240-2885, Fax: +82-51-240-2920, Email: gelee@dau.ac.kr
Received May 15, 2021; Revised August 14, 2021; Accepted August 18, 2021.

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.


Abstract

Purpose

The purpose of this qualitative study was to explore the transition experiences of the elderly from long-term care hospitals to their homes.

Methods

The participants were eight elderly medicaid beneficiaries, who had been the subjects from the community care project in Korea. The data were collected with one-on-one interviews from April to November in 2020, and analyzed by phenomenological steps.

Results

The seven themes derived in this study were ‘Space to escape’, ‘Reliable supporter opened the way to discharge’, ‘Comfortable life at home’,‘Obstacles to independent life’, ‘Struggling to live alone’, ‘Fence for community life’, and ‘Energizing in daily life’

Conclusion

The results revealed the positive aspects of Community Care program in Korea. However, it is suggested that active communication between hospitals and community care institutions, and improvement of home environment to live in the community before discharge should be required. And system revision is needed to adjust activity in their home and support health problems of the elderly in the early stage of discharge. The results of this study can be referred to as the foundation of transitional care for the elderly.

Keywords:
Aged; Patient discharge; Transitional care; Qualitative research
지역사회 통합돌봄; 노인; 퇴원; 전환기 돌봄; 질적연구
서론

1. 연구의 필요성

우리나라는 2019년 6월부터 2021년 현재까지 지역사회 통합돌봄에 대한 선도 사업을 추진하고 있다. 지역사회 통합돌봄이란 돌봄이 필요한 주민(노인, 장애인, 정신장애인 등)들이 살던 곳에서 지역사회와 함께 어울려 살아갈 수 있도록 주거, 보건의료, 요양, 돌봄, 일상생활을 통합적으로 지원하는 것을 말한다[1].

지역사회 통합돌봄 노인형 선도 사업에 참여하는 전국 13개 지자체에서는 의료급여수급권자를 대상으로 재가의료급여 시범사업을 병행 실시하고 있다[2]. 이는 요양병원 등에서 장기입원 한 의료급여수급권자들이 자신이 살던 집으로 퇴원하여 재가의료급여를 지원받는 사업이다. 이 사업은 기존 의료급여관리사가 수행하는 장기입원사례관리에서 재가의료급여 서비스를 확대한 것이다. 이는 의료급여 재정적 안정화와 더불어 노인들이 집단생활에서 벗어나는 탈시설 정책을 목적으로 하고 있다.

한편 요양병원 입원 노인의 생활경험을 다룬 질적연구[3]에서 노인들은 단체생활의 불편감, 통제된 환경 속에서 무력감과 인간성 상실, 자살생각 등 부정적 정서를 경험하는 것으로 확인되었다. 2017년 노인실태조사에 따르면 약 60% 정도의 노인들이 거동이 불편해도 자신이 살던 곳에서 여생을 보내고 싶어 하며[4], 지역사회에 거주하는 재가서비스 수급 노인들은 자신의 주체성과 자율성이 상실되는 것을 염려하여 병원 입원이나 시설 입소를 꺼리는 것으로 나타났다[5]. 이러한 결과들은 노인들이 건강문제가 있더라도 자신이 거주하던 지역사회에서 독립적으로 생활하기를 절대 선호한다고 볼 수 있다. 이러한 현상은 현재 지역사회 통합돌봄 사업의 근본 취지에 부합되는 것으로 본다.

그러나 노인들이 장기간 입원하였던 요양병원에서 자신이 살던 지역사회로 돌아온다는 것은 지속적으로 관심을 가져야 할 건강문제 관리도 예상해야 한다. 국외 선행연구에 따르면 병원에서 집으로 퇴원한 노인들은 약물복용 등 자가관리의 어려움[6], 증상의 지속[7], 불안과 같은 정서적 문제[8] 등을 겪는 것으로 나타났다. 특히 이러한 문제는 고령일수록 흔하며 결국 합병증 발병과 재입원으로 이어지는 것으로도 보고되었다[9]. 뿐만아니라 입원 기간 동안 활동 부족으로 신체기능 저하가 초래되어 누군가의 도움 없이 살기 힘들어지는 정서적 의존도가 높아지는 것으로 나타났다[10]. 이러한 연구결과를 종합해 볼 때 장기간 입원 치료한 노인은 다양한 신체적 · 정서적 문제가 더해져 퇴원 후 일상생활로 전환하는데 어려움을 겪을 수 있다[11]. 따라서 병원에서 퇴원한 노인들이 자신의 집에서 안전하고 건강한 삶을 누리기 위해서는 이 시기에 적합한 돌봄 서비스가 뒷받침되어야 할 것이다.

이와 같이 돌봄 대상자가 서로 다른 장소 혹은 서비스 사이를 이동할 때 필요한 일련의 서비스를 전환기 돌봄(transitional care)[11]이라고 하며 이는 의료의 연속성을 보장하고 예방 가능한 부정적인 결과를 줄이는데 목적이 있다[12]. 이미 외국의 경우에는 노인들을 대상으로 전환기 돌봄에 대한 연구가 꾸준히 진행되고 있다. 노인의 병원에서 집으로 전환기 돌봄 경험을 다룬 질적연구에서 이들은 입원의료기관과 지역사회 간호팀 간의 의사소통 부족[13, 14]과 전환과정에서 환자 및 가족의 참여 부족에 대한 아쉬움을 드러냈다[15]. 그러나 국외 선행연구는 입원 기간이 짧은 급성기 병원에서 집으로 퇴원한 노인의 경험을 다루고 있어[13, 14, 15], 요양병원에서 장기간 입원했던 노인이 집으로 퇴원한 경험과는 다를 수 있을 것이다. 더욱이 국외에서 도출된 연구결과는 국내 시스템과는 문화적 · 상황적 차이가 있어 이를 적용하기에는 무리가 있다.

국내연구의 경우 노인을 대상으로 지역사회에서 요양병원으로 입원하는 경험을 주로 다루었으며[3, 16], 노인들이 요양병원에서 살던 곳으로 되돌아가는 경험을 다룬 연구는 사실상 전무한 실정이다. 특히 장기간 입원하였던 노인에게 있어 병원에서 집으로의 이동은 의료접근성 감소로 인한 불안감과 자립에 대한 부담감을 초래할 수 있으며, 새로운 거주 환경에 적응을 요하는 사건이라 볼 수 있다. 따라서 현재 지역사회 통합돌봄 선도사업이 시행되는 현 시점에서 노인들이 장기간 입원한 요양병원에서 지역사회로 퇴원한 경험을 심층적으로 파악할 필요가 있을 것이다. 이는 사업 제공자 중심이 아닌 수혜자 중심에서 이들이 다시 지역사회에서 자립할 수 있는 실제적인 지원 방안을 마련하는데 도움이 될 것으로 사료된다.

노인의 병원에서 집으로 퇴원경험을 탐구한다는 것은 그 현상을 경험한 개인들의 주관적 세계로 들어가 그 의미와 본질을 규명해야 하므로 질적연구방법인 현상학 연구가 적합하다[17]. 현상학적 연구는 개개인의 주관적인 체험으로부터 체험의 보편적 본질과 의미를 탐구함으로써 이들이 체험한 현상을 심층적으로 이해하는 질적연구방법론이다[18]. 특히 연구참여자의 시각과 견해에서 체험을 이해하는데 유용한 방법으로[17] 장기입원 노인 환자가 집으로 퇴원한 경험을 그들의 관점으로 깊이 있게 이해할 수 있는 적합한 연구방법이라 하겠다. 이에 본 연구에서는 현상학적 연구방법을 적용하여 장기입원 노인의 집으로 퇴원경험의 의미와 구조를 규명하여 이 경험의 본질을 기술하고자 한다. 이 결과는 추후 노인의 병원에서 지역사회로의 전환기 돌봄 이론의 근거가 될 수 있을 것으로 본다. 더불어 지역사회 통합돌봄 정책의 성공적 안착을 위한 유용한 기초자료로 제공될 수 있을 것이다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 요양병원 장기입원 노인의 재가 전환 경험의 의미를 탐색하고 경험의 본질을 기술하는 것이다.

연구 방법

1. 연구설계

본 연구는 요양병원 장기입원 노인의 재가 전환 경험을 Colaizzi [19]의 현상학적 연구방법을 이용한 질적연구이다.

2. 연구참여자

본 연구의 참여자는 B광역시 16개 구군 중 지역사회 통합돌봄 선도사업에 참여하고 있는 2개 구에 거주하는 의료급여수급 노인들이었다. 위 2개 구는 선도사업의 일환으로 재가의료급여 시범사업을 병행 실시하고 있다. 연구참여자의 구체적인 선정기준은 첫째, 요양병원에서 31일 이상 입원하였다가 퇴원한 자, 둘째, 60세 이상인 자, 셋째, 재가에서 홀로 거주하는 자, 넷째, 자신의 체험을 구두로 표현할 수 있으며 면담이 신체적 건강에 지장이 없는 자로서 연구참여에 동의한 자였다. 제외기준으로는 첫째, 동거가족이 있는 경우, 둘째, 입원 주호소가 정신질환이었거나 암인 경우였다. 이러한 제외기준은 참여자가 처한 상황이 최대한 유사하여 연구결과를 해석할 때 동일한 맥락에서 해석하고자 함이었다.

연구참여자는 연구자가 해당 2개 구의 의료급여관리사에게 연구목적과 자료수집방법을 설명한 후 참여자 선정기준에 적합하고 연구참여 의사가 있는 대상자 총 10명을 추천받았다. 현상학 연구에서는 연구하고자 하는 현상에 대한 많은 통찰력을 제공할 수 있는 참여자 선정이 중요하며[20], 연구참여자 규모는 10명 이하가 적절하다고 제시하고 있다[21]. 연구 기간이 코로나바이러스 감염 예방을 위한 사회적 거리두기 정책이 시행 중으로 대면이 쉽지 않아 연구자가 먼저 유선으로 참여자에게 연구목적과 과정을 설명하고 연구참여 의사를 확인받았다. 이후 면담 때 연구자가 다시 한번 연구 과정에 대해 설명하였으며, 연구참여에 대한 동의를 서면으로 받았다. 10명이 참여 의사를 밝혀 면담을 진행하였으나, 그 중 1명은 퇴원 후 실제로 다른 가족의 집에서 생활하고 있어 자료분석에서 제외하였다. 또 다른 1명은 면담 진행 중 경도인지장애를 진단받아 분석에 포함하지 않았다. 이에 최종적으로 8명의 자료를 분석에 포함하였다.

3. 자료수집

자료수집은 일대일 개인 심층 면담과 관찰을 통해 2020년 4월 15일부터 11월 21일까지 진행되었다. 면담은 제1 저자 1인이 수행하였다. 면담 장소는 거동이 불편한 참여자의 건강을 감안하여 참여자가 편안하게 느끼고 원하는 장소로 대부분 참여자의 자택이었다. 자료수집기간은 코로나바이러스 감염 예방을 위한 사회적 거리두기 정책이 시행 중이었기에, 면담 전 연구자와 참여자 모두 발열과 호흡기 증상 등 건강상태 이상이 없음을 확인하고 면담을 진행하였다. 면담 시에도 참여자와 연구자 모두 방역 마스크를 착용하였으며, 환기와 거리두기 등 방역 지침을 철저히 준수하였다. 또한 연구자는 참여자들이 면담시에 신체적 피로나 건강문제가 나타나는지를 주의를 기울이면서 면담을 진행하였다. 면담 내용은 참여자의 동의를 얻어 녹음하였고 녹음한 내용은 면담이 끝난 후 최대한 빨리 참여자 진술 그대로 필사하였다.

면담에서 사용한 주 질문은 ‘요양병원에서 집으로 퇴원하신 경험에 대해 이야기 해주세요.’였다. 참여자의 진술 중 중요하다고 생각이 되거나 좀 더 세심한 진술이 요구되는 경우 추가 질문을 하였다. 면담이 마무리될 때 더 추가하고 싶은 이야기가 있는지 질문하여 확인받았다. 면담 시에는 참여자가 충분히 경험을 이야기할 수 있도록 기다려 주었으며 면담은 참여자의 이야기가 반복되거나 더 이상 새로운 이야기가 나오지 않을 때까지 진행하였다. 자료의 포화를 고려하여 참여자는 8명이었으며, 각 참여자 별로 1회씩 면담하였다. 면담에 소요된 시간은 53분에서 80분까지로 평균 67분 정도였다.

참여자와의 개별 면담 외에 참여자의 주거환경과 주거지 주변 환경(대중교통, 도로상태, 경사 정도, 계단 유무)을 관찰하여 현장 노트에 기록하였다. 특히 신체장애가 있거나 거동이 어려운 참여자의 경우 손잡이 설치, 문턱 유무, 욕실 미끄럼방지 등 집안 내 환경을 관찰하였으며 휠체어 및 전동 스쿠터 등 복지 용구 조작 가능 여부도 기록하여 자료분석 시 활용하였다. 더불어 연구현장의 생생한 자료수집을 위해 현재 선도사업 지자체에 소속된 의료급여관리사 3명에게 수시로 질의하였으며, 재가의료급여 시범사업 매뉴얼[2]과 지역사회 통합돌봄 가이드북[1]을 참고하였다.

4. 연구의 질 확보

본 연구의 신뢰성과 타당성을 확보하기 위해 Sandelowski[22]가 제시한 신뢰성(credibility), 전이가능성(transferrability), 감사가능성(auditability), 확인가능성(confirmability)을 높이고자 노력하였다. 신뢰성 있는 자료를 확보하기 위해 연구주제와 관련된 경험을 충분히 이야기할 수 있는 참여자를 선정하기 위하여 노력하였다. 또한 면담 시에는 참여자와 신뢰 관계를 형성하기 위하여 일상적인 대화부터 시작하였으며, 면담 시간을 충분하게 갖기 위하여 노력하였다. 또한 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 면담을 진행하여 자료의 포화를 유도하였으며 면담한 내용을 있는 그대로 최대한 빨리 필사하였다. 또한 정기적인 연구팀 회의를 통하여 자료수집과 자료분석에 대한 반추 작업을 지속하였다. 분석결과는 연구참여자 2명에게 보여주고 연구자가 체험한 내용 그대로를 반영하고 있는지를 확인하는 참여자 검증(members check)도 실시하였다. 둘째 전이가능성(transferrability)을 확보하기 위해 참여자들의 일반적 특성과 자료수집 절차를 자세하게 기술하여 독자들이 맥락속에서 연구결과의 의미와 적용가능성을 판단할 수 있도록 하였다. 셋째 감사가능성(auditability)을 확립하기 위해 연구 과정에 대해 자세히 기술하였다. 그리고 연구팀에서 연구설계부터 자료의 분석과 해석까지 연구 과정 전반을 논의하였으며 반복된 논의를 통해 합의된 결과를 도출하였다. 이때 자료분석과 정은 Colaizzi [19]가 제시한 절차를 엄격하게 따랐다. 마지막으로 확인가능성(confirmability)을 확립하기 위해 연구과정 전반에서 연구자의 편견을 배제하기 위해 메모사용 등 노력하였으며, 지도교수와 동료의 피드백을 받아가며 자료 해석과정에서 중립성을 확보하고자 하였다. 연구자의 장기간 의료급여 사례관리사 경험이 연구 현상에 대한 편견과 선입견을 가질 수 있어, 이를 배제하기 위해 자료수집과 분석 시에 꾸준히 메모를 작성하였다.

한편 제 1저자는 의료급여관리사로 12년간 장기입원사례관리 실무경력이 있어 연구 현상을 이해할 수 있었으나, 선도사업에 참여하는 지자체 소속 의료급여관리사 면담과 관련 매뉴얼을 참조하여 연구 현상에 민감할 수 있도록 노력하였다. 또한 대학원 과정에서 질적연구 과목들을 이수하였고 질적연구 학술대회와 정기적인 질적연구 모임에 꾸준하게 참석하면서 질적연구에 대한 역량을 함양하였다. 제 2저자는 노인 장기요양에 대한 다수의 질적연구를 수행한 바 있다.

5. 윤리적 고려

본 연구는 연구 전 동아대학교 연구윤리심의위원회(IRB 승인번호:2-1040709-AB-N-01-202003-BR-006-04)로 부터 연구승인을 획득한 뒤 수행되었다. 연구참여자를 보호하기 위해 면담을 시작하기 전 연구참여자에게 연구자의 신분, 연구목적, 연구내용, 면담 진행 절차 등을 서면으로 제공하여 충분히 설명하였다. 또한 참여자들은 자발적으로 연구참여 의사를 표현하고 서면 동의서를 작성한 경우에 면담을 진행하였다. 연구동의서에는 익명성 보장과 연구내용은 연구 이외의 다른 용도로는 사용되지 않을 것이며, 언제라도 본인의 의사에 따라 연구참여를 중단할 수 있음이 포함되어 있다. 면담내용은 녹음한 후 필사될 것을 설명하였다. 면담 후에는 연구참여에 대한 감사의 뜻으로 소정의 답례를 하였다.

6. 자료분석

자료분석은 첫 자료수집과 동시에 그리고 순환적으로 이루어졌다. Colaizzi [19]의 현상학적 분석절차를 따르기 위해, Sanders [23]의 연구를 참고하면서 진행하였다. 구체적인 분석과정은 다음과 같다. 첫째, 녹음파일을 반복해서 들으면서 참여자들이 연구주제와 관련하여 말하고자 하는 전반적인 의미(general sense)가 무엇인지를 파악하고자 하였다. 둘째, 참여자별로 필사된 면담 자료를 반복해서 읽으면서 참여자가 요양병원에서 집으로의 전환 경험에 대한 의미 있는 문장이나 절과구에 밑줄을 치면서 의미 있는 진술들(significant statements)을 추출하였다. 셋째, 추출된 문장이나 구에, 보다 일반적인 형태로 연구자의 언어로 재구성(formulating meanings)하여 엑셀 파일에 정리하였다. 엑셀로 정리된 재구성된 의미들은 참여자별로 최소 62개에서 최대 142개까지였다. 넷째, 재구성된 의미들을 유사한 것끼리 통합하여, 보다 추상적인 언어로 주제화(theme clustering)하였다. 다섯째, 참여자들의 요양병원에서 집으로의 전환 경험을 사실적으로 드러날 수 있도록 하부주제와 주제별로 완전하게 기술(exhaustive description)하였다. 여섯째, 각각의 완전한 기술에서 드러난 것을 통합하여 요양병원 장기입원 노인의 재가 전환 경험에 대한 본질적 구조(fundamental structure)를 확인하였다. 이 모든 분석과정은 주 1회 정기적인 연구팀 회의에서 합의를 이룰 때까지 대략 20회 이상 반복하면서 진행하였다. 일곱째, 기술된 연구결과의 타당성을 검증하기 위하여 2명의 연구참여자에게 확인받았다.

연구 결과

연구참여자는 모두 8명이었으며, 여성 6명, 남성 2명이었다. 연령은 최소 63세에서 83세까지였으며 평균 73세였다. 입원 기간은 최소 5개월부터 최대 84개월로 평균 28.5개월이었다. 시범사업 대상자 선정기준이 동일상병으로 31일 이상 입원자로 입원기간에 제한을 두지 않고 있으므로 연구참여자의 최소 입원 기간과 최대 입원 기간 간의 차이가 크다. 퇴원 후 집에서 거주기간은 최소 3개월부터 최대 12개월로 평균 6.4개월이었다. 참여자 중 6명은 임대아파트에 거주하였으며, 2명은 주택에 거주하였다. 참여자 중 3명은 뇌 병변 장애 등급 판정을 받은 자였다. 또한 참여자 6명은 워커기 등 보행보조기구를 사용하였으며, 1명은 휠체어를 사용하였다.

8명의 연구참여자로부터 얻은 필사 자료를 분석하여 연구주제와 관련된 의미 있는 진술을 추출하여 의미구성을 도출하였다. 도출된 의미구성을 같은 것끼리 통합하고 분류하여 21개의 하부주제를 구성하였으며, 이를 다시 7개의 주제로 통합하였다(Table 1). 이는 ‘탈출하고 싶은 공간’, ‘길을 열어 준 든든한 지원자’, ‘안락한 나의 집’, ‘자립생활의 걸림돌’, ‘홀로 살아내기 위한 몸부림’, ‘재가생활의 울타리’와 ‘활력을 되찾은 일상’이었다.


Table 1
Transition Experiences of the Elderly from Long-Term Care Hospital to Home; focusing on the Elderly Living Alone of Community Care Project
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주제 1. 탈출하고 싶은 공간

참여자들은 오랜 기간 입원하는 동안 다른 환자들과 함께 해야 하는 집단생활에 불편함을 느꼈다. 특히 자신의 선호와는 무관한 식사메뉴나 단체 활동시간에 대한 통제와 자신보다 건강상태나 인지 상태가 떨어지는 환자와 함께 하는 것을 몹시 힘들어하였다. 또한 매일 똑같이 반복되는 일상에 무료함을 체험하면서, 자신의 삶에서 통제권이 배제되는 것 같은 느낌을 갖기도 하였다. 한편 치료를 목적으로 입원하였으나 자신의 기대만큼 몸 상태가 호전되지 않을 뿐 아니라, 몇몇 고령의 참여자들은 신체적 움직임이 줄어들면서 체중과 근육이 감소되는 경험을 겪기도 하였다. 인지가 떨어진 치매 환자들과 소통하기도 어려워 외로움마저 커져갔다고 하였다. 또한 주변 환자들이 상태가 나빠지는 경우를 볼 때마다 자신을 비추어보며 불안감도 커져갔다. 이러한 이유들은 참여자들로 하여금 시간이 지날수록 장기간 입원해있던 병원에서 자신이 살던 집으로 돌아가고 싶은 마음을 강하게 만들었다. 그러나 참여자들은 퇴원 이후에 살 수 있는 집이 없거나 돌봄 등 일상생활을 지원받을 수 있는 가족 등의 부재로 퇴원을 이룰 수 없는 꿈으로 여기게 되었다.

1) 단체생활의 불편함

참여자들은 자신의 기호에 맞지 않은 식사와 TV 시청 시간제한 등 단체 생활의 불편함을 토로하였다. 더욱이 인지능력에 문제가 없고 비교적 일상생활 수행이 독립적으로 가능한 참여자들은 병실 내 대소변 처리, 망상 등 주변 치매 환자의 증상에 스트레스가 가중되면서 입원 기간은 죽지 못해 살아가는 괴로운 상황의 연속이었음을 호소하였다

밥도 자기들 정해주는 밥과 반찬이 나온다입니까. 못먹는 기라. 우리 입맛은 뭐 능글능글 하이 이런 걸 안 먹어봐서 못 먹고 간간하게 짭쪼롬하게 이런 걸 먹어야 괜찮은데… 내가 잠이 안 오면 텔레비전을 틀어놓고 볼 수도 있는데 병원에서는 마 그 시간 되면 탁 끄뿌고 리모콘을 가져가뿌고 그렇거든. 집단생활을 하는 데는 그렇더라고 환장하겠드라고… 병원에는 똥오줌 다 싸고 기저귀 다 찬다 아입니까. 치매 할매들 헛소리하고 덜덜 떨고 이런 사람만 있거든. 내가 절로 병이 나뿌는 기라. 사람이 안 죽어서 살은 거지. 명만 붙어있는 기지.(참여자 3)

2) 매일 반복되는 무료한 일상

참여자들은 약물과 물리치료에 국한된 단조로운 일상에 답답함을 느꼈다. 특히 참여자2의 진술에서 보듯 반복되는 일과를 무료하게 보내는 시간이 길어지면서 자신이 삶에 주체가 되지 못하는 체험을 드러내기도 하였다.

아침에 일어나면 밥 묵고, 위에 올라가서 물리치료 받고 하루 종일 병실에서 TV 보고 누워 있고 맨날 똑같았어요. 그게 너무 답답해.(참여자 1)

병원에서는 내가 발전할 수 있는 내가 생각할 수 있는 그게 없잖아요. 매일 그냥 식사하고 약 먹고 운동하고 자고 그러다 보니까 이기 생각이라는 게 없어지더라고예.(참여자 2)

3) 기대에 미치지 못하는 치료

참여자들은 건강회복에 대한 기대를 가지고 장기간 입원치료를 유지하였으나 시간이 지나도 증상이 호전되지 않았음을 진술하였다. 더욱이 고령의 참여자들은 식사량이 줄면서 체중이 감소하여 자연스레 기력이 떨어지는 경험도 하였다. 침상에 누워 있는 시간이 길어지면서 근육 소실이 진행되어 점점 더 걷기가 힘들어지는 악순환으로도 이어졌다. 또한 주변의 치매 환자들과의 소통의 부재나 가족들 면회 제한 등으로 외로움도 커져갔다.

내가 병원에 있을 때는 아유 뭐 설마 이렇다고 죽기야하겠나 이래 생각했는데, 시간이 지나도 좋아지는 게 없으니까. 치료가 없는데 무슨. 그니까네 시간이 지난다고 좋아지는 게 아니더라고요… 그래 병원에 있으면서 너무 못 움직이고 내도록 병원에 드러누워 있다 보니까 온몸에 근육이 다 빠진 기라. 이제 더 못 걷고 더 못 움직이고 이리된 기라… 전신에 치매 환자들 아니면 정신없는 환자들만 누워 있으니까 내는 대화할 사람이 없었지.(참여자 6)

4) 희망이 없는 불안한 처지

참여자들은 병원에 입원 기간이 길어지면서 건강회복을 위하여 노력하면서, 퇴원하여 집으로 돌아가고 싶은 소망이 커져갔다. 이러한 퇴원에 대한 생각은 주변에 예후가 좋지 않은 다른 노인 환자들을 보면서 죽음에 대한 불안감을 느끼면서 더욱 그러하였다. 그러나 참여자들은 병원에 퇴원 요구를 언급하였음에도 불구하고 자신의 의사를 대변해줄 가족이나 돌아갈 집이 없거나, 일상을 혼자서 할 자신이 없는 이유 등으로 퇴원을 하지 못했던 자신의 처지를 토로하였다.

한 2년 있다가 퇴원 생각을 한 거 같아요. (다른 노인 환자들이) 안 좋아져서 큰 병원이나 다른 병원으로 가는 사람들을 보니 나도 이렇게 있다가 죽는가 보다 생각이 들었어요. 그런데 나갈라고(퇴원) 하니 방법이 없더라고 내가 어떻게 할 수가 없으니까 보호자가 있어서 의사한테 이야기해줄 수 있는 것도 아니고 나는 몸이 안 좋고 내가 나가면 어디 갈 데도 있어야 하는데 그것도 안 되고 (퇴원하고 싶다는 말) 많이 했지요. 아주 수도 없이 했지요…그 사람들은(의료진) 아예 내 말을 듣지도 안 해. (병원에) 한…7년있었지.(참여자 1)

주제 2. 길을 열어 준 든든한 지원자

참여자들은 의료급여관리사가 자신이 퇴원할 수 있도록 적극 주선하여 준 것에 ‘은인’이라 여길 정도로 감격하였다. 그러나 오랜 기간 병원 생활에 익숙해진 일부 참여자들은 퇴원하여 지역사회에서 혼자서 생활하는 것에 대한 염려도 되었다고 한다. 그러나 의료급여사례관리사가 지역사회에서 독립적인 생활을 지원하는 재가서비스를 자세하게 안내함으로써 이에 힘입어 퇴원을 결심하였다고 한다. 참여자들은 자신의 힘으로는 불가능하게 보였던 퇴원을 할 수 있도록 의료급여관리사가 퇴원계획이나 거주지 마련과 세간살이 준비와 같은 지원을 하여 지역사회에서 혼자 살아갈 수 있는 방도를 마련해준 것을 매우 감격해 하였다.

1) 나의 호소를 들어준 은인

참여자들은 의료급여관리사가 자신을 방문하여 퇴원의사를 적극적으로 들어 주고 퇴원 할 수 있도록 도와준 것에 ‘은인’이라 여길 정도로 고맙게 생각하였다. 다른 여러 관계자들은 참여자의 퇴원 의사를 타진한 적이 없었다고 하였다.

퇴원하고 싶은 사람 이야기하라고 했어요. 그 앞에 사람들이 많이 와도 그런 이야기 안 했어요. 동에서 와도 구청에서 와도 그런데 이 사람은 와서 내가 이야기하니까 이야기를 들어주데… 하하 참 다른 사람들이 그렇게 와도 아무도 나한테 그런 거 안 물었거든요. 그런데 그 사람은 내가 이야기하니까 퇴원을 말하니까 들어주더라고요. ‘와, 이런 사람도 다 있구나.’ 생각이 들었어요. 너무 좋았어요. 그라고 와서 이야기를 하니까 6개월도 안 되어서 퇴원을 했잖아요. 나에게는 은인이지 진짜.(참여자 1)

2) 자신감이 생겨 퇴원을 결심함

한편 장기간 병원 생활에 익숙해진 참여자들은 퇴원하여 지역사회에서 혼자 거주하는 것에 대한 염려로 퇴원을 주저하기도 하였다. 그러나 지역사회에서 독립적인 생활을 할 수 있도록 여러 가지 재가서비스에 대한 의료급여관리사의 자세한 설명을 듣고 힘을 입어 퇴원을 결심하였다고 한다.

네, 그기 좋더라고예. 그러다 보니까 인자 그분들이 와서 퇴원할 무렵 오셔가지고 설명을 이래 해주니까. 이건 이런 면에서 이렇고 이건 이런 면에서 이렇고 설명을 해주니까. 아 그래서 이러하게 퇴원을 하라는구나 하고 이해가 되니까 더 빨리 결정을 하게 됐지요. 그냥 무작정하고 퇴원해야 됩니다, 기간이 돼서 퇴원해야 됩니다, 하면 안됐을 수도 있어요. 근데 이런 점이 있고 그 중에서 구청에서 이렇게 하고 앞으로 이렇게 한다 설명을 해 주니까 ‘아 그럼 가서 한 번 있어도 해봐도 되겠구나.’(참여자 2)

3) 살 수 있는 터전을 마련해 준 고마운 존재

일부 참여자들은 퇴원이 결정되었음에도 불구하고 퇴원 후 생활기반을 마련해 줄 가족이 없어 걱정이 되었다고 한다. 그러나 의료급여관리사가 여러 차례 병원에 있는 동안 참여자를 방문하여 임대아파트를 계약해주거나 일상에 필요한 세간살이를 마련하여 주었다고 한다. 이러한 도움을 받은 참여자들은 의료급여관리사를 마치 가족처럼 믿고 의지하며 고마워한다고 하였다.

네, 그렇게 했어요. 살림살이도 다 마련해주고 냄비고 그릇이고 싹 다 OOO씨가 와서 도장도 파고 여러모로 많이 도와줬어. 가전제품도 다 사주고 냉장고 전자레인지 침대까정 다 사줬어요. 그리고 사연이 있었지. 아파트 계약하고 하는 거를 이걸 할 줄 몰라서 그 사람이(의료급여사례관리사) 여러 번 왔다 갔다 했그든요. 그 사람이 모든 것을 다 직접 해주니 너무 고마웠어요. 진짜 그 사람은 참 내한테 진짜 고마운 사람인기라.(참여자 1)

주제 3. 안락한 나의 집

참여자들은 병원의 단체생활에서 벗어나 자신의 일상을 마음대로 주도할 수 있는 점에서 자유를 만끽 체험하였으며, 또한 자신의 집이라는 그 자체로 심리적 안정감을 느낀다고 하였다.

1) 마음대로 할 수 있는 자유

참여자들은 병원에서 단체생활과는 달리 자신의 집에서 아무런 통제 없이 목욕회수나, 자신의 기호에 맞는 식사 메뉴 등을 결정할 수 있음에 매우 만족한다고 하였다.

옷도 내 마음대로 입제 목욕도 일주일에 두 세번 내 마음대로 할 수 있잖아요. 여기는 자유롭고 내 하고 싶은 대로 하고 이기 얼마나 좋습니꺼. 내가 먹고 싶은 대로 뭐 김치 갖다 주면 멸치 한주먹 넣어서 지져가지고 먹을 수도 있고, 밥에 팥도 넣어보고 감자도 넣어보고, 내 입맛에 맞게 해먹지. 살이 쪼깨 붙었는 기라. 몸이 좀 좋아진 거 같아요.(참여자 3)

2) 편안한 생활

참여자들은 자신의 집에서 생활하는 것 자체만으로도 마음이 편안해진다고 하였다.

집에서 사는 게 좋지. 내 집에서 생활하니까 마음이 편하고 그래. 그게 좋아.(참여자 4)

불편한 게 없다니까 맘이 편하니까 또 맘을 편케 먹고. 아, 내가 세상을 이래 살았으니까 어쨌든동 남한테 신세 안 지고 내가 살아야겠다 그라지예.(참여자 5)

주제 4. 자립 생활의 걸림돌

참여자들은 집으로 퇴원하였음에도 불구하고 만성 통증을 호소하였으며 통증 완화를 위해 매일 통원치료에 의존하여야 함을 토로하였다. 또한 참여자들은 달라진 거주 환경에 익숙하지 않아 낙상을 경험하면서 활동이 제한되는 것을 경험하였다. 게다가 병원과는 달리 참여자의 신체 잔존 기능이 고려되지 않은 불편한 주거환경은 일상생활의 걸림돌로 작용하였다.

1) 지속되는 건강문제

참여자들은 병원에서 퇴원하였지만, 집에서도 여전히 만성통증을 호소하였으며 증상 호전을 위해 약물복용과 양 · 한방 통원치료에 의존하고 있다고 하였다. 한편 일부 참여자들은 질병 치료에 따른 예기치 못한 합병증으로 입원치료를 했던 경험을 하였다.

거기서(통증클리닉) 주사 맞고 근데 그거는 임시인기라 순간적으로 안 아프게 해주지 한의원을 일주일 치면 한 4일 진료 보고 비만 안 오면 병원에 가서 침 맞는 게 일이라예. 비 오는 날은 마 온몸이 다 아파서 마 파스를 다 붙이고 있거든예. 너무 힘들어가지고.(참여자 3)

2) 제한적인 활동

거동이 불편한 참여자들은 자신의 집에서 생활이 익숙하지 않아 외출이나 이동에 대한 불편함을 호소하였다. 혼자 있을 때 발생한 낙상으로 외출을 자제할 수밖에 없음을 언급하였다. 또한 외출했을 경우에라도 대중교통 이용 시에 타인의 눈을 의식하게 되는 불편감도 토로하였다.

내가 바깥에 외출하다가(임대아파트) 복도에서 두 번 넘어졌어요. 그래서 지나가던 아저씨들이 도와줘가지고 괜찮았는데… 그 이후로는 바깥에 나갈 생각을 안하고.(참여자 6)

이웃도 아직 사귀지를 못해서 아는 사람이 없어요. 내가 나갈 수가 없으니까 사람을 만나는 일도 없어요. 전동 휠체어가 있지만 조작이 잘 안 되고 저거 써서 외출도 지금은 못해요. 얼마 전에 휠체어에서 한 번 떨어져서 고생을 했어요. 꼼짝을 못하는데 할 수 없지 그대로 계속 있다가 마산에 있는 친동생을 불러서 해결했어요.(참여자 1)

3) 열악한 주거환경

주택에 거주하는 거동이 불편한 참여자들은 미비한 난방시설과 샤워시설, 화장실 및 주방 등 거동이 불편한 주거환경에 대한 불만을 호소하였다.

여기는 주택인데다가 추우니까 보일러가 계속 돌아 가는 게 아니잖아요. 그러니까네 춥게 목욕을 하게 되지예. 그러다 보니까 목욕하는 횟수도 줄어들고 집에도 침대도 그렇고 다 있지만 장애자만의 공간이 필요한거라예. 화장실이나 주방이라든지 시설들이 그런 공간이 돼야 된다는거 병원에서는 딱딱 그게 되어 있잖아요.(참여자 2)

주제 5. 홀로 살아내기 위한 몸부림

참여자 중 일부는 의료급여관리사가 퇴원 일정을 알지 못한 채, 퇴원하여 미처 재가 생활준비가 되지 않은 상태에서 집으로 돌아와야만 했다. 이와 같은 경우 재가서비스를 받기까지 분절된 시간 동안 홀로 살아가기 위해 힘겹게 버티었다고 한다. 모든 참여자들은 다시 병원에 입원하는 것을 두려워하면서 자신의 건강을 유지하면서 일상을 이어가기 위해 철저하게 자가관리를 위해서 고군분투하였다.

1) 고통의 시간을 힘겹게 버팀

일부 참여자들은 청소와 음식 마련 등 집에서 혼자서 살아갈 수 있는 환경을 마련하지 못한 채 급하게 집으로 퇴원하였음을 언급하였다. 재가서비스 지원을 요청하였지만, 상당한 시간이 소요되었다고 하였으며, 이 시기 동안 참여자들은 성하지 않은 몸으로 일상을 살아내기 위하여 힘겹게 하루하루를 보내었음을 토로하였다.

그래 이기 식당가가지고 사 먹는다는 게 이기 사실 보통 일이 아니거든요. 이게 인자 내가 묵고 살라고 말이지 식당가서 사먹고, 할 줄도 모르고 말이지 그래 인자 마트가서 간단하게 컵라면 사서 먹고, 약을 먹어야 하니까 그래 인자 라면 먹고 약을 먹고 그랬어요. 그라고 나서 점심은 택시를 타고 인자 식당에 가가지고 인자 한 그릇을 사먹고 오고, 저녁에도 택시 타고 가서 뭐 약을 먹을 라면 밥을 무야 하니까 또 가가지고 인자 뭐 사먹고 오고, 그기 인자 처음에는 힘들더라고예. 좀 서글펐지. 마 혼자 있으니까 걸레로 좀 닦고 내가 이래 구부리고 앉아서 마 살살 닦고 이래가 있었어요.(참여자 8)

2) 재가 생활에 대한 강한 의지

참여자들은 요양병원을 신 고려장으로 여기며 요양병원에 재입원하는 것에 강한 거부감을 드러냈다. 특히 고령의 참여자들은 자녀들이 재입원을 권유할까 노심초사하였다고 하였다. 이에 참여자들은 요양병원이 아니라, 자신이 거주하는 집에서 여생을 마감할 것을 각오하기도 하였다.

뭐 옛날에 신 고려장이라고 그기가 신 고려장입니더. 다리가 좀 못 쓰고 무릎 이거를 수술을 하라카는데 병원에 또 들어가야 되는 게 그기 싫고. 그래서 안 하는기라. 나는 안다치고 죽을 때까지 여기서(집에서) 살랍니더. 나는 병원에 가는 거는 내를 끌고 가서 죽이는 거와 한가지라. 내가 살아보면 십년 더 살겠나. 내가 각오도 하고 있거든.(참여자 3)

지금은 병원에 안 가고 싶죠. 어쩔 수 없는 상황에서는 입원을 하지만 그게 아니면 집에 있고 싶어요. 지금 한 번 탈출했는데 지금 또 들어가면 여기 생활에 익숙하지도 않았는데 거기 다시 가버리면 그기서 인자 다시는 못 나올 거 같더라고요. 저는 병원에만 있는 우물 안 개구리는 안 되고 싶었거든요. 사회로 복귀해서 내가 해야 할 일을 해야 된다고 생각을 했기 때문에 그렇기 때문에 내 발로 내가 걸을 수 있고 내가 해야 된다 생각밖에 없었기 때문에 한 번 탈출을 했는데 근데 인자 다시 그 병원에 가면 그기에 완전히 젖어버려서 못 나올 거 같은 거에요.(참여자 2)

다시는 요양병원에 오랫동안 입원하고 그렇게는 안 할거라 아프면 그냥 병원가고 하는 거지. 요양이 안되요. 인자는 그때 생각하고 틀리지. 그때는 무조건 요양병원에 가면 낫는다 생각했는데 근데 이제 먹는 거고 뭐고 너무 안좋으니까. 이제는 안가지. 절대로 집이 낫지. 아프면 병원에 잠시 진료 보면 되고.(참여자 6)

3) 철저한 건강관리

참여자들은 질병이 있는 자들이지만 자신의 건강을 관리하여 위하여 식이, 약물복용, 정기적인 병원 진료, 운동, 감기 예방 등 다방면으로 노력하고 있음을 진술하였다. 대다수 참여자들은 신체 잔존능력을 최대한 활용하여 재가에서 일상을 계속 이어가고자 하였다. 한편 거동이 불편한 참여자들은 외출 시 복지 용구를 사용하거나 최대한 조심하면서 생활하는 등 사고예방에 심혈을 기울였다.

인자 운동 안 하면 굳어가지고 안되지…하는데까지 해보고 내가 (운동) 안 하면 더 굳어지거든예. 그래 마 내가 밖에 나가서 한 바꾸씩 돌고, 쓰레기도 버리고, 일부러 나가고, 자꾸 움직이고, 운동 한다 아입니까.(참여자 8)

내가 면역력이 떨어지면 감기가 잘 걸리고 그리고 나이가 많으니까 감기 걸리면 잘 안 떨어지더라고 참 오래가데. 그라면 밥맛도 떨어지고 이래서 내가 감기 안 걸릴 라고 청소도 참 열심히 하고 내가 구석구석 먼지 같은거 닦아내고 그란다이가.(참여자 4)

내 밥도 잘 먹고 변비가 있으면 물도 잘 먹고, 과일도 잘 먹고, 마음을 항상 좋게 좋게 할라고 그라예. 무료 택시도 한 달에 5번 할 수 있으니까네. 그거 뭐 타고 타고 올라갔다가 내려올 때는 마 그냥 걸어온다꼬 그래 해야지예. 그것만 해도 운동이지 내가 이래 살아가 백 살까지 살 낍니다. 하하하.(참여자 5)

주제 6. 재가 생활의 울타리

참여자들은 재가 생활에 요양보호사와 의료급여관리사의 직접적이며 실제적인 도움에 매우 흡족해하였다. 요양보호사와 의료급여관리사는 이들에게 새로운 사회적 관계망이 되었으며 가족만큼이나 소중한 존재로 여기고 있었다. 그러나 서비스의 미흡함도 토로하였다. 한편 참여자들은 가까운 이웃들에게 의지하며 심리적 안정감을 느끼며, 가족은 존재 자체만으로도 든든한 버팀목으로 여기고 있었다.

1) 자립에 대한 지원군

참여자들은 자신들이 몸이 불편한 상황에서 집안일을 도와주며, 집안 환경을 잘 파악하여 문제를 해결해주는 요양보호사에게 매우 고마워하였다. 참여자들은 돌봄 지원으로 가사일 부담을 덜 수 있었으며, 이동지원으로 통원치료에도 무리가 없음을 진술하였다. 또한 몰랐던 정보도 알려주고 안부도 전하는 의료급여관리사에게도 매우 고마워하였다. 참여자들은 그들을 가족 못지않게 신뢰하였으며 때로는 가족보다도 더욱 의지함을 드러내었다. 그러나 참여자가 필요로 하는 돌봄 시간 부족이나 이용 시 비용지원 등 제도의 미흡한 점도 언급하였다.

도우미(요양보호사)가 정말 좋아요. 그 사람은 진짜 내가 너무 고마운 기라. 뭐 자기가 해야 할 일도 있지만 집에 이래 둘러보고 뭐 베란다에 호스가 필요하다하면 내가 말하지 않아도 딱 사오고. 그런 거 돈도 받지도 않아요. 자기가 부담한다 하면서러 내가 어찌나 고마운지. 자기가 알아서 다 챙겨준다니까네. 일사천리로 마 화장실에도 뭐가 없다하면서 뭐 사야 되겠다 하면 자기가 알아서 사 오고 가족처럼 챙겨주니까 너무 고맙지요. 그래가지고 그 사람만 오면 일주일에 한 번씩 피자를 먹어요. 내가 내 사주다가 요번에는 자기가 사주고 갔다. 내가 너무 좋으니까. 그렇게 사주고 싶은 기라. 서로 이런 게 정이거든…참 그만큼 동생처럼 언니처럼 지내는 기라 좋아요.(참여자 7)

(의료급여관리사가) 안부도 확인하고 전달 사항 있으면 그것도 안내해주고, 그라고 저가 또 궁금하면 여쭤보면 되고 근데 그기 굉장히 좋더라고예. 모르는 게 있으면… 되도록이면은 인자 저를 불편하지 않게끔 해주려고 하니까. 그리고 우리가 몰랐던 정보를 주니까 아…이런 것도 있네 그카고. 인자 그라고 또 보시고 우리 집에 필요하겠다 싶은 것도 서비스 연계도 해주고 그렇게 하시더라고예.(참여자 2)

시간이 좀 내한테 나쁘고 나도 바쁜 기라 그 시간에 와가지고 2시간 하면 마 땡 하면 가뿌거든. 땡 하기 전에 마 옷을 입고 가방을 울러 메고 그래서 내는 시간을 좀 더 줬으면 그래. 마 나는 다른 거 떠나가지고 요양보호사 시간을 좀 더 내주면 천천히 하고 가고, 한 시간 더 해주면 내하고 좀 앉아서 반시간이라도 대화도 하고 이라는데.(참여자 3)

2) 이웃은 나의 의지처

참여자들은 자기 주변에 가까이 살고 있는 이웃들이 자신의 처지를 이해하고 식사나 자신을 관심 있게 지켜 봐주는 등 챙겨주는 것이 의지가 된다고 하였다.

베란다 청소 이런 건 좀 내가 하기가 좀 그래서 못하고 그러면 이웃에 아줌마한테 좀 도와달라고 한 다이가. 내가 여기 오래 사니까네. 그래가 찌짐도 같이 꾸어서 나나 묵고 서로 이야기도 하고 뭐 좀 도와달라고도 하고 그렇게 지내는 기지.(참여자 4)

문만 열면 사람이 있고 집주인 아줌마가 잘 해주고 그래요. 외롭지도 않고 또 복지사고 통장이거든요. 내도록 봐주는 기라. 디다 봐주고 잘 있는가 봐주고 집주인 아저씨도 집에 있그든 낮에도 그니까 한 번씩 봐주고 내도록 챙겨봐 주는게 크잖아요. 마음으로 외롭지도 않고.(참여자 6)

3) 가족은 든든한 버팀목

참여자들은 멀리서 신경을 써주는 가족들에게 고마워하였다. 타 지역에 거주하는 형제들이 생활하는데 실제적인 도움이 되지 않는다 하더라고 존재 자체만으로도 든든하다고 진술하였다.

근데 인자 여동생이 왔다 갔다 하고, 하루에 한 번 이상 오고, 제부도 오고, 인자 또 밥 먹었는가 밥 때가 되면 오고, 뭐 모자란다 하면은 시장도 봐 가지고 오고, 내도록 해주고. 그라니까네 내 여동생이 봐 주는 기라. 그래서 내가 좀 그래 마음이.(참여자 6)

퇴원하고 나서 가족들하고 연락을 했어요. 그래서 마산에 동생이 사는데 형도 있고 지금은 한 번씩 와요. 자주는 안 오고 오면 좋아요. 하 내가 8남매인데 다 뿔뿔이 흩어져 살거든요. 형도 나이도 많고 그래도 지금은 한번 씩 보니까 좋아요… 와서 아무것도 마 안 해주도.(참여자 1)

주제 7. 활력을 되찾은 일상

참여자들은 재가 생활이 거듭되면서 몸과 마음이 조금씩 회복되어 감을 느꼈다. 더욱이 일상에서 환자가 아닌 사회 일반인의 역할을 하면서 생기를 얻게 되었다. 또한 시간이 지나면서 일상의 과제를 하나씩 극복하면서 자립에 대한 자신감을 얻어 재가 생활에 대한 만족감이 커져갔다.

1) 회복되어 가는 몸

참여자들은 퇴원하여 집에서 생활하면서 병원과는 달리 식사나 활동량이 늘면서 기력이 회복되어 감을 진술하였다. 또한 병원에서의 반복되는 일상이 아니라, 요양보호사나 주변 다른 사람들과도 소통하면서 다양한 자극에 노출되면서 인지능력도 회복되어 감을 경험하였다.

밥맛이 돌아와 가지고 내가 원래 아침을 늦게 먹고 점심을 잘 안 먹거든. 옛날부터 그래 인자 입맛이 돌아오니까 살이 좀 붙었어. 살이 붙으니까 몸이 좀 낫 드라고.(참여자 4)

그러니까네 먹는 거는 암만케도 낫지. 얼굴이 병원에 있을 때보다도 영 틀리지. 거기는 햇볕을 안 쐬고 병원에 공기도 안 좋은 데서 막 있어 놓으니까네 살이 찐 거 같아도 헬 가니 그랬다고. 그래 지금은 퇴원해서 집에 있으니까 지금은 얼굴 자체가 틀리다고 얼굴이 훨씬 좋다고 그라지. 나도 여기 집에 있으니까 아무래도 먹는 것도 그렇고 훨 낫드라고. 공기가 또 안 좋잖아요. 그기는 보호사 아주머니가 또 와서 말동무도 해주고, 이래라 저래라 말도 하고 하니까… 내가 깜빡하고 자꾸 마 기억도 못하고 했는데, 그게 좀 좋아지는거 같더라고요.(참여자 6)

2) 다시 찾은 일상

참여자들은 자신을 돕기 위해 방문하는 사람들이나 가족, 친구와 이웃들과 소통하면서 점차 생활의 활력과 생기를 되찾아가고 있었다. 또한 자신의 집에서 독립적인 생활은 장기간 환자로서의 삶에서 벗어나 일상적인 사회적 역할을 인식하게 되기도 하였다.

지금은 마 훨씬 좋지. 기분도 좋고, 여러모로 내한테 여기저기서 도와도 주고, 사람들도 오고, 기분도 좋고, 더 바랄 게 없어요. 여기 있으면 우리 집에 오는 사람들하고 말도 하고, 이웃하고도 한 번씩 이야기하고, 그 기 좋고. 그래도 밖에 한 번씩 나가고 외출하고, 대구 있는 친구도 한 번씩 오고, 서울 있는 친구도 함씩 오고, 어울리고 이래도 난 이 집이 좋은 기라.(참여자 3)

내가 밝아지니까 인자 병원에 있을 때는 뭔지는 모르지만 기분이 있잖아요. 왠지 환자 근데 집에 오니까 더 이상 환자라고 생각을 안 하니까 딸로, 엄마로, 언니로 동생으로 돌아온 거지예. 그러니까 지금 집에 있는 게 좋은 거 같아예.(참여자 2)

3) 만족스러운 재가 생활

참여자들은 자신의 집에서 살면서 일상의 문제를 극복하면 서 재가 생활에 자신감을 갖게 되었다. 또한 일상을 자신에게 맞추어 조율하면서 점차 일상생활에 자신감을 갖게 되었으며, 종국적으로 집에서 살아가는 것에 대한 만족감이 커져 갔다.

앞으로 생활을 잘하게 될 거 같아요. 저는 인제는 인자 그래서 지금 버스도 타고 지하철도 타고 힘이 들지만, 한번 하고 두 번하고 세 번하고 네 번하고 해보다 보니까 용기가 생기는거라예. 내가 이제는 병원에 가는 것보다 내가 집에서 생활을 하면서 통원치료도 줄여 볼 수 있도록 그런 환경을 만들어야 되겠다. 내한테 환경을 맞춰서 내가 해나가야 되겠다 생각이 들었어예.(참여자 2)

저는 인자 적응을 해가지고 앞으로 집에서 해나갈라고 생각을 하고 있어. 내가 인자 만일에 대게 아파가지고 그랬을 때는 병원을 가야지요. 근데 그거 아니면 그냥 통원치료하고 와가지고 좀 쉬고, 운동하고, 밥 먹고, 내 자유 시간 TV도 보고, 책도 보고, 여가를 즐기면서 집에서 편안하게 생활을 하고 싶어요.(참여자 8)

모든 점이 다 좋아요. 그냥 현재로는 다 좋아요. 처음에는 5:5였다가 시간이 지나면서 65% 정도 지금은 집에 있는 것이 80% 정도 좋다고 볼 수 있어요. 시간이 지나면서 점점 좋아지고 있는 것 같아요.(참여자 1)

논의

본 연구는 의료급여 수급 노인을 대상으로 요양병원에서 집으로 퇴원 경험에 대한 본질을 탐색하기 위하여 현상학적 접근을 하였다. 도출된 주제는 ‘탈출하고 싶은 공간’, ‘길을 열어 준 든든한 지원자’, ‘안락한 나의 집’, ‘자립생활의 걸림돌’, ‘홀로 살아내기 위한 몸부림’, ‘재가생활의 울타리’와 ‘활력을 되찾은 일상’’이었다.

본 연구에서 ‘탈출하고 싶은 공간’은 본 연구참여자들이 장기간 입원했던 요양병원에 대한 인식을 의미한다. 참여자들은 집단생활의 어려움과 무료한 일상 및 예상만큼 치료가 이루어지지 않아 퇴원을 하고 싶었으나, 거주할 집이 없거나 일상생활을 돌봐 줄 가족의 부재 등으로 퇴원이 불가능한 것으로 인식하였다. 이러한 결과는 요양병원 입원 노인들을 대상으로 한 질적 연구들에서 그들은 병원에서 집단생활 하는 것에 부정적 정서를 경험하는 것으로 드러난 결과[3]와 같은 맥락이다. 더욱이 본 연구참여자들은 시간이 경과하여도 기대만큼 치료가 이루어지지 않고, 오히려 근력이 약해지는 역효과가 나는 것을 경험하였다. 이러한 이유들로 노인들은 자신이 살던 곳으로 돌아가고 싶어 하게 된다. 이는 세 번째 주제인 ‘안락한 나의 집’으로 다시 돌아온 자신의 집에 대한 인식과 맥이 연결된다. 참여자들은 단체생활을 하던 요양병원과는 달리 자신의 집에서 자유로운 삶에 매우 만족하는 것을 알 수 있다. 노인들이 지역사회에서 자립적인 삶을 살아가도록 하는 지역사회 통합돌봄선도사업의 탈시설 정책의 근본 취지에 힘을 싣는 결과라고 볼 수 있다.

다음으로 ‘길을 열어준 든든한 지원자’는 참여자들이 퇴원하여 지역사회에서 거주할 수 있도록 적극 도와준 의료급여관리사에 대한 인식 경험이다. 본 연구에서 참여자들은 자신의 건강상태나 지역사회에서 거주공간과 자립 생활에 대한 염려로 집으로의 퇴원을 불가능하게 여겼다. 그러나 담당 의료급여관리사가 퇴원을 도와 자신만의 집에서 자립 생활이 가능하도록 도와주어 이들을 가족보다 더 믿고 의지하게 되었다. 업무매뉴얼[2]에 따르면 의료급여관리사는 대상자를 선정하고, 대상자의 의료 ․ 사회적 상태와 요구되는 서비스를 평가하여 케어플랜 수립 후 퇴원과 동시에 돌봄, 식사, 이동 등 재가서비스가 적시에 제공될 수 있도록 총괄 업무를 맡고 있다. 그러나 의료급여관리사의 장기입원 사례관리에 대한 질적연구에서[24], 이들은 업무수행과 관련하여 환자와 의료기관 사이에서 여러 가지 장애물을 경험하며 자신의 애매한 위치 등 중재자로서 어려움을 겪는 것으로 나타났다. 하지만 위의 선행연구는 재가의료급여 시범사업과 지역사회 통합돌봄 사업이 시행되기 전 장기입원사례관리 경험을 다루고 있어 두 사업시행 이후 그들의 업무 경험과는 차이가 있을 것이다. 따라서 추후 의료급여관리사를 대상으로 재가의료급여 시범사업과 지역사회 통합돌봄 사업시행 이후 장기입원 사례관리 경험에 대한 질적연구를 할 필요가 있을 것이다. 또한 본 연구에서는 통합돌봄 사업대상자 중재가에서 독거하는 경우만 선택하였으나, 가족과 동거하는 경우는 퇴원계획부터 재가 생활에 이르기까지 본 연구결과와 차이가 있을 것이다. 추후 이에 대한 연구도 제안한다.

‘자립생활의 걸림돌’은 참여자들이 퇴원하여 집에서 생활할때 스스로 감당해야 할 부담을 의미한다. 여기에는 지속되는 건강문제, 활동 제한, 열악한 주거환경이 해당된다. 참여자들은 퇴원 후에도 지속되는 만성 통증에 힘들어하였다. 그들은 통증감소를 위해 주로 진통제 복용과 양 · 한방 의료기관 외래를 꾸준하게 이용하는 것으로 나타났다. 또한 대부분 다중 질환을 가지고 있어 질병 치료 과정에서의 예기치 못한 합병증으로 재입원을 하기도 하였다. 노인의 불필요한 재입원을 예방하기 위해서는 의료의 연속성이 보장되어야 한다[12]. 이와 같은 의료기관에서 집으로의 전환기에는 반드시 의료서비스가 동행되어야 할 것으로 본다. 외국의 경우에는 전환기 돌봄(transitional care)으로 명명하여 이미 메디케이드(Medicaid) 수혜자나 노인을 대상으로 퇴원계획, 서비스 조정, 자가관리 교육 등 서비스를 제공하고 있다[25]. 이에 추후 병원에서 집으로 전환기에 있는 노인들에게 의료지원을 강화하는 서비스가 필요하겠다. 업무매뉴얼[2]에 근거하면 퇴원한 대상자의 케어플랜(care plan)에 따라 협력의료기관과 의료급여관리사가 대상자를 주기적으로 모니터링하고, 의료이용과 건강관리를 도모하도록 되어 있다. 따라서 사업을 시행하는 지자체에서는 퇴원한 노인의 효율적 건강관리와 재입원을 예방하기 위해 대상자별 선호도와 질병 관리 이력을 고려하여 협력의료기관을 지정할 필요가 있겠다. 또한 본 연구에서 참여자들은 퇴원 초기에 건강문제에 대한 토로가 많았기에 협력의료기관과 의료급여관리사가 퇴원 초반 일정 기간은 대상자 모니터링 횟수를 늘려 이들의 건강상태와 의료요구를 선제적으로 파악하여 관리하여야 할 것이다.

한편 신체장애가 있는 본 연구의 참여자들은 낙상과 같은 문제도 호소하였다. 특히 혼자 있을 때 휠체어 조작이나 외출 시 낙상이 잦았으며, 이때 주변의 도움을 받기까지 홀로 해결이 어려웠던 경험으로 더욱 활동을 제한하게 되었다. 따라서 노인 환자들의 퇴원 초기에는 이들이 새로운 가정환경에서 익숙하게 생활할 수 있도록 훈련하는 지원이 반드시 수반되어야 할 것이다. 특히 혼자서 거동이 힘든 노인들에게는 택시비 지원뿐 아니라 외출 동행서비스 등 다양한 형태의 지원이 필요하겠다. 예로 현재 운영되고 있는 돌봄 지원 시간을 늘려 돌봄 인력으로부터 노인들의 활동과 외출 시 도움을 받도록 하는 방안도 고려해 볼 수 있다.

본 연구에서 거동이 불편한 참여자는 화장실과 주방 등 장애인 편의시설이 갖추어지지 않은 집안 내부 환경에 불편함을 느꼈다. 이에 오랜 기간 병원에서 지내던 노인들이 익숙하지 않은 가정생활에 장애가 되는 집 구조나 환경을 개선하는 것이 시급할 것으로 보인다. 따라서 지자체에서는 노인들이 퇴원하기 전, 지역사회 거주 환경을 사정하여 경사로 설치, 문턱 제거, 욕실과 주방 개보수 등 주거개선 사업 시 특히 일상생활수행능력이 낮은 대상자를 우선적으로 선정하여 제공하여야겠다.

‘홀로 살아내기 위한 몸부림’은 본 연구참여자들이 자신의 집에서 홀로 살아가기 위해 끊임없이 자가 관리하며 노력하는 것을 의미한다. 일부 참여자들은 미처 퇴원준비를 하지 못한 채 집으로 돌아와 재가서비스 지원을 받기까지 홀로 가사 일을 해결하며 힘겹게 버티는 시기가 있었다. 장기입원 한 노인이 집으로 퇴원하기까지 과정에서 가장 우선시되어야 할 것은 대상자의 퇴원계획과 퇴원모니터링이 제때 이루어지는 것이다. 업무매뉴얼[2]에 따르면 요양병원 환자지원팀, 의료급여관리사, 협력의료기관이 협력하여 퇴원이 가능할 것으로 보이는 대상자를 선정하고 퇴원 전 미리 케어플랜을 수립하도록 되어 있다. 이후 대상자 퇴원과 동시에 각종 재가서비스를 지원하여 재가에서 생활에 차질이 없도록 하고 있다. 그러나 일부 참여자는 불시에 퇴원이 결정되면서 담당 의료급여관리사에게 퇴원 여부가 전달되지 않아 결과적으로 돌봄과 각종 서비스 지원을 미리 계획할 수 없는 채로 집으로 돌아와야 했다. 이와 같은 경우 재가서비스가 연계되기까지 성하지 않은 몸으로 가사를 해결하며 홀로 버텨왔음을 참여자들의 진술을 통해 알 수 있었다. 따라서 노인 환자의 퇴원계획은 환자, 입원 의료기관과 지자체가 팀이 되어 시행되어야 할 것이며, 서로 간의 정보전달이 원활할 필요가 있겠다. 이에 퇴원 후 노인 환자에 대한 돌봄의 연속성에 공백이 없도록 하여야 할 것이다.

한편 자신의 집으로 다시 돌아온 참여자들은 신체잔존 기능을 최대한 활용하여 일상을 이어가고자 하였으며 꾸준하게 건강관리에 매진하는 것으로 드러났다. 이러한 건강을 유지하기 위한 노력들은 노인들이 최소한의 자가 간호를 가능하게 하고, 현재의 주거공간에서 살아갈 수 있는 기반이 되게 하므로 중요한 부분이다[4]. 노인의 자가 간호는 식이, 운동, 수면 등 규칙적인 생활습관과 약물복용, 정기적인 병원방문 등도 포함된다. 따라서 의료급여관리사가 집으로 퇴원한 노인이 홀로 잘 생활하고 있는지를 주기적으로 모니터링 하되 노인의 자가간호역량과 수행 여부를 구체적인 체크리스트를 마련하여 모니터링 할 필요가 있겠다. 또한 모니터링 주기와 횟수도 대상자별 건강상태와 적응 정도에 따라 탄력적으로 시행하는 방안도 검토해 볼 수 있다.

‘재가 생활의 울타리’는 참여자들이 통합돌봄 사업에서 지원되는 각종 재가서비스에 대한 소회와 이웃과 가족 같은 인적자원에 대한 참여자들의 경험에 대한 것이다. 참여자들이 재가에서 자립하여 일상을 이어가는 데 있어 실제적이고 직접적인 도움은 재가서비스를 통해 지원받고 있었다. 특히 요양보호사와 의료급여관리사에게 매우 고마워하며 가족같이 여기고 있었다. 각 지자체 소속된 의료급여관리사는 경력 간호사로 의료급여사례관리와 의료급여 관련 행정업무를 맡고 있다. 이들은 대상자의 퇴원 준비에서부터 재가의료서비스 제공 및 연계 총괄 케어 코디네이션 역할을 담당하고 있다[2]. 특히 대상자의 의료기관 이용 및 건강관리 상담, 교육, 이행 여부 모니터링까지 담당하고 있어[2], 의료급여수급 노인들이 재가에서 안정적으로 자립하는데 매우 밀접한 인적자원이라 할 수 있다. 따라서 재가의료급여 시범사업과 지역사회 통합돌봄 사업이 원활하게 진행되기 위해서는 퇴원의 중재자 역할을 하고 있는 의료급여관리사들의 선도사업 이후 장기입원 사례관리 경험에 대한 연구도 진행되어야 할 것으로 본다. 본 연구에 의하면 멀리 있는 가족보다 참여자 가까이 살고 있는 이웃은 참여자들에게 심리적 안정감을 주거나 실제적인 도움을 주어 참여자의 자립에 또 다른 울타리 역할을 하는 것으로 볼 수 있다. 따라서 추후 퇴원 노인 환자들의 자립을 돕기 위하여 가까이 가족이 없는 경우에는 퇴원 초기 일정기간 동안이라도 이웃 자원을 적극 활용하는 방안도 필요할 것이다.

본 연구참여자들은 자신들에게 지원되는 식사, 돌봄, 이동서비스에 매우 만족하였다. 그러나 본 연구에서 참여자들이 돌봄 지원 시간 부족이나 이동서비스 비용 부족에 대한 아쉬움을 드러냈으며 이는 돌봄 시간 연장과 이동서비스가 보다 원활하게 이루어질 수 있도록 제도적 보완이 필요함을 시사한다.

끝으로 ‘활력을 되찾은 일상’은 참여자들이 집으로 퇴원 후 점차 몸과 마음이 회복되어가고 일상에서 활력을 되찾게 됨을 나타낸다. 특히 가족, 이웃, 요양보호사 등 건강한 사람들과의 교류는 병원에서 느끼지 못했던 생동감을 얻는 계기가 된다. 이로써 참여자들은 마침내 재가 생활에 대한 만족감도 증가하였다. 특히 ‘퇴원은 환자에서 벗어나 다시 엄마로, 언니로, 딸로 돌아온 것’이라는 일 참여자의 진술에서 보듯 병원에서 집으로 퇴원은 단순히 거주공간의 이동을 넘어 자신의 사회적 역할을 되찾는 것이라 볼 수 있다. 따라서 본 연구를 통해 지역사회 통합돌봄 선도사업은 노인의 정체성과 독립성을 확립해주고 행복한 노후를 영위하게 해주는 정책이 될 수 있음을 확인할 수 있었다.

본 연구는 요양병원 장기입원 노인의 재가 전환경험에 대한 의미와 본질을 기술함으로써 노인의 의료기관에서 지역사회로의 전환 연구에 대한 정초를 마련한 것에 의의가 있다고 본다. 또한 지역사회 통합돌봄 사업에 대한 연구참여자들의 생생한 경험은 본 사업으로 정착되기 전 정책과 실무를 보완하는데 근거자료로 활용될 수 있을 것이다. 그러나 본 연구는 참여자들을 독거노인만으로 하여 가족과 동거하는 노인을 제외한 것은 제한점으로 본다. 또한 연구참여자의 입원 기간을 한정하지 않아 입원 기간 간의 차이가 크다는 제한이 있다.

결론 및 제언

본 연구는 요양병원 장기입원 노인의 전환경험을 탐색하고자 시도된 현상학적 연구이다. 참여자들은 요양병원에서 집으로의 퇴원이 불가능할 것 같았으나, 의료급여관리사의 지극한 도움으로 자신의 집으로 퇴원하게 된다. 퇴원한 참여자들은 자신의 집에서 병원과는 다른 자유와 편안함을 느낀다. 그러나 지속되는 건강문제와 활동 제한과 열악한 주거환경으로 자립생활에 어려움을 겪게 된다. 그러면서도 참여자들은 재가 생활에 대한 강한 의지와 철저한 건강관리로 어려움을 견뎌내며, 종국에는 일상에서 활력을 되찾아 재가 생활에 대한 만족을 드러내었다. 이러한 참여자들의 재가 생활에는 재가서비스가 큰 몫을 하게 되며, 관련 인적자원인 요양보호사와 의료급여관리사, 이 외에 이웃도 큰 역할을 하게 된다. 이러한 결과는 지역사회 통합돌봄의 근본 철학과 일치하는 긍정적인 면을 드러내기도 하였으나, 재가서비스 관련 미비한 점도 드러내었다.

따라서 본 연구결과를 바탕으로 아래와 같이 제언을 하고자 한다. 우선 정책적 측면으로 첫째, 노인 환자들의 퇴원 준비 시기에는 재가서비스 공백이 없도록 입원 의료기관과 의료급여관리사의 원활한 소통이 이루어지도록 정책적 보완이 필요하다. 둘째 노인들이 재가 생활에 정착할 수 있도록 이웃 등 접근이 용이한 비공식 인적자원을 활용하는 전략을 마련할 필요가 있겠다. 셋째, 현재 지원되는 돌봄 시간 연장과 이동서비스의 확대 등 재가서비스 제도적 보완이 필요하다. 실무적 측면으로 첫째, 퇴원 초기에는 노인 환자들이 가정환경에 익숙하기까지 활동을 돕는 훈련을 지원해야 할 것이며, 주택에 거주할 노인의 경우에는 일상생활이 편리하도록 퇴원 전 주택정비가 이루어져야 할 것이다. 둘째, 참여자의 요구를 반영하여 건강문제를 대처할 수 있는 협력의료기관을 지정하여야겠다. 셋째, 의료급여관리사는 노인 환자의 건강관리를 위해 대상자별 건강상태에 따라 모니터링 주기와 회수를 탄력적으로 운영할 필요가 있겠다. 연구적 측면으로는 지역사회 통합돌봄 정책의 포괄적인 정립을 위하여 노인 환자의 퇴원 중재자 역할을 하는 의료급여관리사를 대상으로 이 사업에 대한 경험을 연구할 필요가 있겠다. 더불어 노인이 퇴원하여 재가에서 가족과 함께 생활하는 대상에 대한 탐색도 필요할 것이다.

Notes

이 논문은 동아대학교 교내연구비 지원에 의하여 연구되었음.

This work was supported by the Dong-A University research fund.

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