하위범주 1. 내게 집중되는 책임

상기 하위 범주에는 ‘내게 결정을 의지하는 것에서 오는 고뇌’, ‘어떻게든 내가 해결해야 함’, ‘최후의 보루라는 기대가 버거움’이라는 3개의 코드가 포함되었다. 장기간 와상상태로 투병해온 환자가 건강 악화로 응급실을 방문하는 것은 매우 번거롭고 불편한 일이어서, 가족들은 가정전문간호사가 문제를 알아서 해결 또는 대신 결정해주길 바라고 의지하는 경우가 많다. 참여자들은 책임에 대한 부담이 커서 병원에 의뢰하고 싶지만, 환자와 가족의 이러한 사정을 너무도 잘 알기에 섣불리 결정하지 못하고 고뇌하고 있었다.

환자들이 병원에 오시는 게 너무 힘든 걸 알잖아요. 저희는 “응급실 가세요.”하면 편하지만, 과연 이것이 응급실갈 문젠지, 조금 지켜보자고 해야 될 문제인지 이런 갈등 상황이 되게 많은 것 같아요. 보호자도 너무 고민이 되니까 저랑 같이 나누고 싶은 거예요. 응급실 가셔서 너무 힘드셨던 거지요. 본인도 결정을 못하고 저도 결정을 못하고 있고, 저희가 스케줄 내에서 움직이고 있는데 계속 문자오거나 연락오거나 사실 그러거든요. 고민이 되지요, 항상… 항상 고민이 돼요.(참여자 2-H)

참여자들은 가정에서 혼자 의료처치를 수행하는 유일한 의료인이기 때문에 아무리 어려운 상황에 처해도 남이 대신 해줄 수 없고 끝까지 자신이 해결해야 한다는 사실에 애를 먹었다.

주사를 놓고 나와야 하는데, 혈관이 없어서 7번, 8번 찔러야 제가 해결을 해야 하는데 손을 바꿀 수가 없고… 손을 바꿀 수 없는 상황에서 그 환자는 어떻게든 하고 나와야하는 상황이면 정말 애를 먹을 때가 있고…(참여자 2-J)

가정전문간호사들에 대한 의료진의 신뢰는 가정간호가 환자 건강의 최후의 보루라는 기대로 이어지면서 모두가 기피하고 어려워하는 환자, 응급상황만 겨우 넘긴 환자도 가정간호 대상으로 도로 맡겨지는 것을 버거워하였다.

교수님(의사)들도 “가정간호만 빛이다, 우리의 돌파구다, 집으로 가면 제일 좋다, 환자도 안정적이고, 전혀 문제없고, 가정간호선생님만 조금 고생 해 달라” 뭐 이런 거 있잖아요.(참여자 1-D)

가정에서(환자가) 위험한 상태일 때(힘들게 결정해서 병원에) 보내놓으면, 이비인후과에서 기본적인 처치를 하고는 “이젠 안 오셔도 돼요. 가정간호사한테 하세요.” 이러시면 너무 대략 난감합니다.(참여자 1-B)

하위범주 2. 환자의 상태변화에 대한 막중한 부담감

상기 하위범주에 ‘운 좋게 응급상황을 모면해서 안도함’, ‘응급상황이 재현될 것 같아 위축됨’, ‘환자의 나빠진 상황이 내 잘못 같음’이라는 3개의 코드가 포함되었다. 참여자들은 자신이 감당하기 어려운 사건이 발생할 것을 걱정하는 만큼 응급 상황을 모면했을 때의 안도감도 그에 비례하여 느꼈다.

이 집은 아저씨를 그냥 보내고(임종하게 두고) 싶은 거죠. 그래서 죽어도(병원에) 안 가려고 하는 거죠. 그렇지만 집에서 이렇게 해가지고 돌아가시면 뭔가가 있을 거 같은거예요. 문제가 또 생길 수 있으니까… 보호자는 안 그런다하더라도 “그래서 꼭(병원에) 가야 되나?” 이런 걸 굉장히 많이 물어보고… (중략) 저는 그래서 일단 응급실 가라했는데, 그 한 몇 시간 뒤에 응급실에서 돌아가셨더라고요. 그래서 ‘좀 잘 됐다. 응급실에 와가지고 이렇게 된 게 너무 잘 됐다’ 이렇게 좀 안심한 적이 있었거든요.(참여자 1-D)

병원에 가기 어려운 와상 환자의 응급상황을 경험한 참여자들은 또다시 유사한 상황이 재현될 것 같은 두려움에 심리적으로 위축되었다.

몇 달을 T-can (기관절개관)을 잘 갈았어요. 근데 hypergranulation이 조금씩 되더라고요. 보호자한테 이야기를 했죠. “이비인후과를 좀 가보셔야 될 거 같아요.” 그랬는데 엄마가 “우리 애는 계속 누워있기 때문에 갈 수가 없어요. 선생님이 어떻게 갈아주시면 안 될까요?”그래서 계속 갈게 된 아이였어요. 근데 그날은 갑자기 애가 cyanosis가 온 거에요. 그래서 막 119를 불러가지고 애를 응급실에 보냈죠. 6시간정도 observation을 하고 이제 괜찮아져서 퇴원을 했어요. 그러고 나니까 저는 이제 더 이상 얘를 갈 수 가 없는 거예요.(참여자 1-E)

참여자들은 환자의 상태가 나빠졌을 때 그 상황이 자신의 행위와 무관하더라도 항상 자신에게 잘못은 없는지를 먼저 생각하였다.

제가 ‘무슨 procedure를 잘못해서 이런 이벤트가 생기지 않았나’ 그런 생각을 했는데, 그렇게 생각하니까 일주일 동안 진짜 힘들었어요.(참여자 2-K)

하위범주 1. 가족의 과도한 요구에 소진됨

상기 하위범주에는 ‘가족들의 막무가내 식 요구에 시달림’, ‘업무와 무관한 가족 간 분쟁에 시달림’이라는 2개의 코드가 포함되었다. 참여자들은 업무량과 시간이 빡빡한 가운데 자기 위주의 막무가내 식 요구를 해오는 가족에게 매번 기관의 원칙과 상황을 설명하는 실랑이를 반복하다보면 시간과 에너지가 다소모되는 것 같다고 하였다.

계속 우기는 사람들이 있어요… 매번 실랑 이하기에는 너무 소모적이죠.(참여자 2-J)

참여자들은 환자와 가족 전체를 관여하면서 가족으로부터 아무 때고 연락받는 일이 잦다고 하였다. 담당했던 환자의 사망 후 재산분배 과정에서 발생한 가족 간 분쟁처럼 업무와 무관한 호출에 시달리기도 했다: 집안의 분쟁에 저희가 (재판에) 불려가게 되는 경우 되게 스트레스를 받는 거예요. 시간에 대한 것도 그렇고, (가족) 양쪽에서 다 연락이 오고, 일을 하다가, 운전을 하다가 전화를 받으면 그 분들한테 계속 시달리게 돼요. 내가 어디서부터 어디까지 해야 되는 거고, 내가 지금 이렇게 하는 게 과연 정말 문제없이 해결이 되는 건지, 이렇게 계속 하다보면 제 업무에도 문제가 되고 심리적으로도 너무 힘든 거예요.(참여자 1-G)

하위범주 2. 가족의 비협조로 처치의 어려움

상기 하위범주에는 ‘치료를 이행하지 않는 가족 때문에 힘듦’, ‘물품이 구비되지 않아 치료하기 어려움’이라는 2개의 코드가 포함되었다.

가정에서 환자관리는 주로 가족이 담당하기 때문에 이들을 대상으로 교육하고 치료를 잘 이행하는지 점검하는 것도 참여자들의 몫이지만, 관리방법을 제대로 이행하지 않거나 자기 방식과 고집대로 관리하는 가족들을 대하면 정신적으로 힘들다.

내 말에 불이행하고, 보호자가 내 말에 잘 따라 주셔야 하는데 자기 고집대로 하실 때 힘들거든요.(참여자 2-K)

환자에게 필요한 물품이 제대로 구비되지 않을 때는 치료와 간호에 어려움을 겪는다: 한 분은 혈압계도, 체온계도 안사고… 내가 첫 방문 때 (보호자가) “준비가 안 됐다.” 하니까, 내가 한번 가져갔어요. 닦고 하면서 나왔는데, 그 다음에 보호자가 “그렇게 닦고 쓰면 안 돼요?”(중략) 제가 “준비를 하셔야 한다.” 아무리 설명해도 안사시더라고요. 보호자는 “체온계 있어요.” 하는데 고장이 났는지 그게 항상 낮게 나와요.(참여자 2-J)

하위범주 1. 안전에 취약한 근무환경으로 인한 불편함

상기 하위범주에는 ‘물품운반과 처치자세로 나빠진 관절건강’, ‘이동에 따라다니는 교통사고 위험’, ‘감염예방하기 어려운 가정환경’이라는 3개의 코드가 포함되었다.

참여자들이 환자를 위해 준비하는 물품에는 무거운 수액이 나 장비들이 많고, 대부분의 가정환경이 쭈그리고 앉아 간호 해야 하는 상황이어서 근무를 하면 할수록 관절건강이 나빠 짐을 호소하였다.

가정간호사들이 관절이 안 좋을 것 같아요. 환자가방을 들고, 거기다 TPN (Total Parenteral Nutrition)은 거의 기본이고, 수액 추가하면 최소 2리터가 넘어가고… 다어깨가 안 좋거든요. 우리가 근무하는 환경이 의자에 앉아서 하거나 서서하고 싶지만 안 되는 경우가 많거든요. 쭈그리고 앉아서 준비하고 line 잡다 보니 무릎하고 고관절, 허리가 안 좋은 것 같아요, 이것을 1~2년 했을 때는, 처음엔 몰랐어요, 아픈지를… 연차가 쌓이다 보니까 이건 완전히 직업병이더라고요.(참여자 2-I)

도로 사정이 각기 다른 가정마다 직접 차를 운전하여 방문하므로 크고 작은 교통사고의 위험이 참여자들을 늘 따라다닌다. 막상 참여자들에게 사고가 났더라도 자신을 기다리는 환자에 대한 책임감 때문에 자신의 불편은 뒤로 하고 방문을 이어나가고 있었다: 교통사고가 많이 좀 났어요. 그것도 문제예요. 저희는 항상 위험에 노출 되어 있으니까, 운전 자체도‥ (중략) 아침에 사고가 나도 남은 환자들은 방문을 해야 되는… 방문을 뺀다는 생각을 못해요. 책임감에…(참여자 2-J)

내가 부주의해서 사고 난 적은 없었고 큰 사고는 또 아니지만, 정차 중이거나 뭐 할 때 천천히 가고 있는데 뒤에서 항상 남들이 마음이 바빠 가지고…(참여자 2-L)

감염 환자를 방문할 때는 기본물품 외에 보호 장비를 더 준비해야 하고, 매 처치마다 철저한 주의가 필요하다. 그러나 무더운 방에서 가운을 입고 쪼그려 앉아 처치를 수행해야 해서 철저하게 감염관리하는 것이 쉽지 않다.

나는 혈액주의보다 접촉주의가 어려운 것 같아요.(가운과 장갑 착용과 같은 예방적 조치를) 하고 가긴 하지만 더운 것도 힘들고, 하다 보면 쪼그려 앉게 되고, 결국은, (집 밖으로) 다 나오면서 사실은 엄격하게 보면 contamination돼서 나오거든요. (그렇게) 하고 그 차(업무용 차)를 타고 병원으로 갔다가 또 내 차를 타고 그 옷을 입고 집으로 가고…(참여자 2-L)

그 집 앞에서 장갑 벗고 문을 잡아야 되잖아요. 그런 것 자체도 힘든 점이죠.(참여자 2-J)

하위범주 2. 폭력 위협에 보호받지 못할 것 같은 두려움

상기 하위범주에는 ‘예측할 수 없는 신체 폭력 위협에 대한 두려움’, ‘고문 같은 언어폭력을 감당하기 어려움’, ‘성희롱으로 느낀 수치심’, ‘무슨 일을 당해도 아무도 모를 것이라는 두려움’, ‘싫어도 방문을 거부할 수 없는 스트레스’이라는 5개의 코드가 포함되었다.

참여자들은 정신질환이 있는 환자나 가족이 있는 가정을 홀로 방문할 때 겪는 스트레스가 매우 크다고 하였다. 참여자들이 간호 수행 중에 환자나 보호자들이 태도를 돌변하여 갑작스럽게 위협 행동을 할 때면 자신이 어떻게 될지 모른다는 두려움을 느꼈다.

그분이 평소에는 괜찮아요. 그런데 갑자기 돌변할 때가 있어요. 무슨 대화를 하다가 자기하고 안 맞거나 자기의 얘기를 인정해 주어야 하는데 “그게 아니다”라고 하면은 약간 돌변하는 경우가 있어요. 그런 것을 저희들이 “혼자 가서 너무 힘드니까 못가겠다.”하고, 무척 힘들었는데… 저도 들어갈 때는 항상 그런 생각을 해요. (간호)하다가 갑자기 저 분이 돌변하게 되면… 갑자기 뭘 던질 수도 있고… 그렇게 되면 ‘내가 어떻게 될까?’라는 생각이 강하게 들어서…(참여자 1-G)

방문할 때마다 일부 환자들로부터 받는 지속적인 언어폭력은 고문처럼 느껴져 감당하기 어려웠다.

처음부터 말투 자체가 딱 쌍욕이 그냥 일상화되어 있는 분이었어요.(중략) 이 언어폭력이 사실은 너무너무… 그게 한번 들었던 것이 아니라 그 사람 집에서 계~속 당했던 얘기잖아요. 마지막에는 그 사람의 음성만 들으면 palpitation이 일어나서 이게 감당이 안 되는 거예요.(참여자 1-B)

집에 혼자 있는 남자 환자를 간호하면서 듣는 성적 농담이나 Short Message Service로 전송해온 신체 노출 사진 등은 참여자들을 수치스럽고 불쾌하게 만들었다.

내가 느꼈을 때 수치스러움을 느꼈으면 성추행이잖아요. 진짜 되게 기분이… 갔을 때 마다 되게 야한 농담을 하면서, (환자가) 건장한 남자는 아니니까 그렇게 해서 나를 위협한다는 느낌은 아니지만 약간 추행 당한다는 느낌이 들었어요.(참여자 2-I)

행동이나 눈빛이 이상한 환자나 보호자를 홀로 방문했을 때의 경험은 사건이 일어나도 아무도 모르기 때문에 바로 도움을 받을 수 없다는 공포로 다가왔다.

어머님이 환자였고, 보호자가 아들이었는데, 아들이 머리도 약간 이상하고, 눈빛도 이상하고, 들어감과 동시에 저는 공포감을 느낀 거예요. ‘어떻게든 이 환자를 잘 해주어야 돼.’ 이 생각보다는 ‘빨리 이 집에서 나가고 싶다.’는 생각이 더 먼저 드는 거예요. ‘내가 이 집에서 무슨 일을 어떻게 당할지… 내가 이 집에서 무슨 일을 당해도 아무도 모르겠구나.’ 폭력적인 보호자가 그럴 수도 있고, 그걸 보고 갔는데, 그러니까 순간 너무 공포스러웠어요.(참여자 2-J)

참여자들이 환자나 가족들로부터 위협을 받거나 또는 불쾌한 상황이 발생하면 가정방문을 중단하고 싶다. 그러나 환자나 가족들이 방문을 거절하지 않으면 간호사들이 먼저 방문을 거부할 수 없는 현실과 위협의 주체가 보호자인 경우처럼 환자의 질병치료와 무관한 사유이거나 이러한 상황이 심각하게 인식되지 않는 분위기로 인해 방문거부 의사를 꺼내기는 여간해선 쉽지 않다.

보호자나 환자는 간호사를 거부할 권리, 의료진을 거부할 권리가 있는데, 정작 담당간호사는 그 환자를 거부할 권리가 없었던 거예요. 왜냐면 그 사람이 신체적 학대를 하거나 그런 건 아니잖아요. 언어폭력이고 뭐 이런 상황에서 거부할 수 없다는 데에서 오는 그런 약간 비참함이라든지 그런 뭐 스트레스 이런 게 컸어요.(참여자 1-G)

제가 이런 것을 관리자나 동료에게 얘기했을 때 어떤 면에서는 관리자 입장에서 ‘그렇다고 방문까지 안 갈 정도가 되나?’ 이렇게 하지 않을까 하는 생각도 들었어요.(중략) 간호사가 거부를 한 것 자체를 의사들은 합당하게 이해를 못하는 거고, 결국은 그런 걸로 인해서 가정간호사가 못 간다? 좀 그렇게 내세우기도 좀 그랬던 것 같아요.(참여자 1-B)

하위범주 3. 불확실한 법적 안전망에 대한 불안

상기 하위범주에는 ‘처치의 정당성을 바로 증명할 수 없는 답답함’, ‘송사연루에 대한 걱정과 불안’이라는 2개의 코드가 포함되었다.

참여자들이 의료처치를 제대로 수행했어도 환자의 상태 변화가 있을 때 가족들이 무조건 참여자 탓으로 돌리는 것을 종종 경험한다. 이 때 병원처럼 바로 검사를 통해 처치의 정당성을 증명하지 못하고 속수무책으로 당하는 것이 답답하다.

제가 이제 막 교체된 간호사였는데(보호자가) 그 전 간호사한테 전화해서 제가 오고 나서 이런 문제가 생겼다면 서 막 제 탓을 막 하기 시작하는 거예요. 이거를 “병원 가서 엑스레이 찍었으니까 가세요.”하고 일어나면 정확하게 됐다고 할 수 있는데, 저희는 증명할 수 없는?(참여자 1-B)

참여자들이 수행하는 처치의 정당성을 입증하는 문제는 의료처치 중 응급상황이 발생했을 때 더욱 심각하게 인식된다. 응급상황에서 어떻게 조치할지에 대한 걱정도 있지만, 보호자들이 소송을 하게 됐을 때 법적으로 보호받지 못하고 그 책임을 홀로 떠안게 될 것 같은 불안함이 앞섰다.

Terminal state인 환자에게 가정에서 L-tube를 하는 와중에 갑자기 호흡이 정지된 상황인데,‘내가 일단은 심폐소생술하고 이 보호자한테 119 전화하라고 하나?’제가 그냥 빨리 그냥 구급대 전화하고(심폐소생술을) 해야 될지… 만약에 이 환자가 정말 expire하게 됐을 때 나한테 올 파장 뭐 이런… 소송 생각이 막 그 짧은 찰나에 다 나는 거예요. 나는 어떻게 ‘혹시라도 내가 뭐 서명을 해야 되나? 무언가를 해야 되나? 만약에 이 보호자가 sue를 걸면 그 책임을 다 껴안아야 되나?’ 막 이런 생각까지도 다 들 정도였거든요.(참여자 1-C)

하위범주 1. 응급상황을 최소화하기

상기 하위범주에는 ‘처치의 순서 바꾸기’, ‘환자방문의 순서 바꾸기’, ‘신중하게 처치하고 경계하기’라는 3개 코드가 포함되었다.

참여자들은 응급상황 경험을 통해 상대적으로 안전한 의료 처치를 먼저하고 생명 유지에 영향을 줄 수 있는 민감한 처치는 나중에 수행하는 전략을 사용하였다.

그런(응급상황) 경험을 하고 나서는 T-can을 먼저 안 갈아요, 이제 L-tube 먼저 갈고 그럼 또 잘 들어가요. T-can을 먼저 자극하면 안 돼요. T-can 갈고 이러면 spasm, 위축이 오고…(참여자 2-K)

빡빡한 스케쥴 속에서 어려운 처치를 해야 하는 경우 마음이 급해져 평소 잘 하던 처치도 잘 되지 않아 애먹은 경험이 있다. 이런 경험을 통해 민감한 처치를 해야 하는 환자의 경우 방문순서를 모두 오후나 마지막으로 배정하고 있었다.

L-tube가 다 안됐는데, 물론 그래서 두 번 시도하고 되고 이러긴 했는데… 한 번에 이렇게 안됐어요. 그래서 굉장히 자괴감에 빠졌었는데, 그러고 나서는 L-tube 환자는 다 오후로…(참여자 2-H)

참여자들은 자신이 어떤 응급상황을 경험했느냐에 따라 그 부분에 더욱 신중하게 되고, 대상자의 건강상태가 자신의 책임으로 감당할 수 있는지를 확인하고 경계하게 되었다.

저도 T-can 갈 때는 emphysema가 먼저 생각이 나는 거예요. 그래서 ‘뽀그락대지는 않는가? 다시 청진을 한 번 더 들어봐?’ 막 이런 생각이 되게 많이 들거든요. 그니까 모든 그 시술에 따른 위험도나 본인이 느끼는 위험도나 이런 것들은 자기가 경험했던 거에서 사고를 느꼈는가에서 오고, 이런 것에 근거해서 행동하는 거 같아요.(참여자 1-F)

‘정말 내가 ENT (이비인후과)를 보내지 않고 엄마가 계속 집에서 해달라고 해서 내가 했다면.’ 음… ‘갈다가 죽었으면…’ 이런 생각이 드는 거죠. 그 다음부터는 T-can을 가는 환자 중에 hypergranulation이면 저는 절대 갈지 않습니다. “ENT에 가서 내시경하시고 확인하시고 괜찮다고 하시면 제가 다시 갈겠습니다.”라고 말씀을 드리거든요.(참여자 1-E)

하위범주 2. 대상자에게 맞추기

상기 하위범주에는 ‘비위 맞추어가기’, ‘손 바꾸기’라는 2개 코드가 포함되었다.

참여자들은 협조가 잘 되지 않거나 어려운 환자를 방문할 때마다 환자와 가족의 비위에 맞춰가면서 갈등의 소지를 줄이기 위해 노력하고 있었다.

저희가 이제 뭔가를 하면 어떻게 하던지 보호자님들한테 다 맞춰가면서, 환자분들한테 맞춰가면서 하고…(참여자 1-B)

갈등을 유발하거나 대하기 어려운 환자를 가정전문간호사들이 돌아가면서 맡다보면 문제가 누그러지기도 한다: 정신과 환자라도 가다보면 또 맞는 간호사가 있어요, 어쩌다 한명씩. 그러다 보니까 정말 만능간호사가 없었고, 달래다 달래다 안 되면 관리자가 가고 이랬던 건데, 그러면 조금, 조금 calm down 되고…(참여자 1-D)

하위범주 3. 나를 보호하기

상기 하위범주에는 ‘나 홀로 있는 상황 피하기’, ‘다른 사람에게 나의 상황 알리기’, ‘이동하면서 감정 전환하기’, ‘방문 중단하기’라는 4개 코드가 포함되었다.

참여자들은 환자나 가족들의 돌발행동에 대비하기 위한 방편으로 일부러 가족이 있을 때를 골라 방문하거나, 쉽게 피할 수 있도록 출입문을 열어놓는 등 가급적 홀로 있는 상황을 피하였다.

환자분 케어를 위해서는 제가 가야 되는데, (보호자인) 부인이 애기가 장애가 있어서 치료를 하고 오는 그 공백시간이 있기 때문에 그 시간을 피해서 그 부인이 올 때 방문하고…(참여자 1-B)

환자랑 저만 있었죠. 창문을 열고 일단은 빌라 문 열고 그리고 아파트는 문제가 (문을) 여나 마난데, 그래도 빌라는 1.5층 정도니까 열면 바로 도로고…(참여자 2-H)

폭력성향이 있는 환자 집에 들어갈 때는 사전에 다른 사람에게 전화 요청을 하여 자신의 상황을 알렸다.

(환자의 집에) 들어갈 때 다른 사람들에게 전화를 해요. 나 이 곳에 들어가니까, 내가 만약에 나한테 전화가 안 오면 전화 좀 해봐요.(웃음) 농담 삼아 그럴 때도 있고…(참여자 1-G)

참여자들은 다음 가정으로 이동하는 시간을 비협조적이거나 어려운 환자와 가족을 대하면서 쌓인 정신적 앙금을 씻어내고 전환하는 감정의 휴식시간으로 활용하고 있었다.

한 환자를 (방문)하고 다음 환자를 (방문)할 때에 여기서 받은 스트레스를 다음 환자를 갈 때는 완전히 비우고 가야 되잖아요, 여기서 남은 앙금을 가지고 가면 안 되는 데, 이동하면서 그런 시간을 가지는 거지요.(참여자 2-H)

여러 가지 노력과 시도에도 불구하고 환자나 가족의 문제가 도저히 감당할 수 없게 된 경우에는 방문을 중단하였다.

제가 참고, 참고 참았는데, 마지막으로 전화상으로 그 사람이 저한테 욕을 하면서 뭐라고 하니까 너무 너무 이게 감당이 안 되어 가지고… 결국은 제가 관리자에게 상황을 얘기하고 어쩔 수 없이 방문을 중단했어요.(참여자 1-B)